С 2009 года в Алтайском крае идёт марафон «Поддержим ребёнка», бессменным оператором которого выступает Алтайское краевое отделение Российского детского фонда. Благодаря добровольным пожертвованиям предприятий, организаций и просто неравнодушных жителей региона оказывают помощь детям с тяжёлыми заболеваниями.
Работа с каждым подопечным
— Марафон «Поддержим ребёнка» позволяет улучшить качество жизни тяжелобольных детей, каждый день которых проходит в борьбе с серьёзным недугом. Некоторым детям получается восстановить здоровье, — говорит председатель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда Оксана Овчинникова. — Благодаря нашим меценатам закупаем необходимое оборудование, лекарства, оплачиваем дорогу на лечение в федеральных клиниках.
В рамках марафона специалисты фонда курируют несколько нозологических направлений. О некоторых стоит рассказать особо. Первое — это дети с диагнозом «буллёзный эпидермолиз», их ещё называют «дети-бабочки». Кожа таких ребят из-за генетического нарушения тонкая и хрупкая и при неосторожном прикосновении травмируется. Сейчас в крае три таких ребёнка. В рамках марафона их обеспечивают специальными перевязочными бинтами и кремами, стоимость которых в год обходится более 1 млн руб. на одного.
В Барнауле живут две девочки-«бабочки», одна из них, Ксюша, к сожалению, находится в доме ребёнка, ей скоро исполнится два года. Она — любимица фонда, специалисты навещают её регулярно с самого рождения.
— Когда малышка только появилась на свет и ей поставили диагноз, нужно было срочно её доставить в московскую клинику на лечение. Перевозили девочку, словно хрустальную вазу, ведь такая кожа требует аккуратного и бережного обращения, — вспоминает Оксана Овчинникова. — Мы все продолжаем верить и надеяться, что ребёнок обретёт свою семью.
Второе направление — это дети с целиакией (непереносимостью глютена), их здоровью угрожает обычный хлеб или булочка. Таких ребят марафон обеспечивает годовым запасом безглютеновой муки, которую в крае не производят, её заказывают из Владимирской области и зарубежных стран. Сейчас в крае 120 детей с таким диагнозом, их курирует проект.
— Количество муки на каждого ребёнка вычисляют врачи, исходя из его возраста и веса. Это лечебное питание, — объясняет заместитель председателя фонда Ирина Заречнева. — Благодаря этому продукту родители могут своим детям готовить лапшу, хлеб, булочки, печенье, вареники и т.д.
Также марафон охватывает детей с муковисцидозом (поражение экзокринных желез и жизненно важных органов) и с фенилкетонурией — невольных вегетарианцев, страдающих непереносимостью мясных и злаковых продуктов. Также помощь получают дети с тяжёлой формой ДЦП, это ботулинотерапия — курс процедур, расслабляющих мышцы.
На средства благотворителей фонд закупает и медицинское оборудование, к примеру за счёт марафона в 2022 году было приобретено шесть инсулиновых помп самой современной модификации.
«Мы работаем вместе с медиками. Попечительский совет марафона возглавляет известный хирург, д.м.н, профессор, заведующий кафедрой хирургии АГМУ Яков Шойхет. В состав коллегиального органа входят руководители детских клиник, специалисты узких направлений, например, главный детский реабилитолог. Перед приобретением оборудования мы консультируемся с врачами. Может быть так, что ребёнок в силу своих особенностей не сможет воспользоваться им или даже есть риск, что это нанесёт только вред, —рассказывает председатель фонда. — Также советуемся перед отправкой на лечение в клиники за пределы региона, в первую очередь потому, что многие услуги можно получить в крае. У нас не менее квалифицированные специалисты и достойные реабилитационные центры, к примеру, психо-неврологический диспансер, психо-неврологический санаторий, реабилитационный центр «Журавлики» и другие»
Изменить жизнь
Порой марафон буквально меняет жизнь ребёнка. Михаила Лисового в фонде называют «наш изобретатель». В свои 17 лет он патентует свои разработки. Миша — лауреат различных премий и победитель научных конкурсов. Круглый отличник, идёт на золотую медаль, а в следующем году его ждет поступление в вуз. У Миши тяжёлая форма ДЦП. Несколько лет назад в рамках «Поддержим ребёнка» ему заказали кресло-коляску, соответствующую его анатомическим особенностям. Вот только оставалась другая проблема — ступеньки. Михаила часто приглашают на форумы, симпозиумы, и если в здании нет лифта, на этаж его переносили на руках родители. В этом году ему купили ступенькоход — его изготовили в Новосибирске с учётом особенностей юноши. Техническое средство теперь буквально заменяет парню ноги. Специалисты фонда уверены, что теперь он сможет спокойно посещать лекции, когда поступит в университет, а в том, что он поступит туда, они не сомневаются.
Важный тест
В этом году у марафона появилось новое направление — это обеспечение тестом Т-СПОТ на выявление туберкулеза у детей.
— У ребят, которые проходят лечение в силу своего диагноза, будь то онкология, аутоиммунные заболевания и т.д., классические подкожные тесты на туберкулез (манту и диаскин-тест) могут дать ложноположительные и ложноотрицательные результаты. В обоих случаях это недопустимо, — отмечает Ирина Заречнева. — Т-СПОТ дает стопроцентный результат, но обследование дорогостоящее. Попечительский Совет марафона в этом году направил 660 тыс. руб. на проведение анализов таким методом, и благодаря этому детям удалось правильно назначить лечение.
Работа специалистов фонда довольно непредсказуема. В любой момент может обратиться семья за срочной помощью ребёнку, жизнь и здоровье которого под угрозой. В таком случае важен резерв, полностью зависящий от пожертвований и позволяющий экстренно отреагировать на сложную ситуацию.
— На данный момент поступления на марафон снизились. Но те компании, которые из года в год выступали меценатами этой программы, остались верны своим принципам несмотря ни на какие сложности, — говорит Оксана Овчинникова. — Задачи, поставленные в 2022 году, мы точно выполним. А вот как будет в следующем году, зависит от отзывчивости наших благотворителей. Очень надеемся, что сможем поддержать все направления помощи тяжелобольным детям и в 2023 году.
7,3 млн рублей поступило в фонд в рамках марафона «Поддержим ребёнка» в 2022 году. Более 500 детей получили помощь.
