С 2009 года Алтайское краевое отделение Российского детского фонда проводит марафон «Поддержим ребенка» – это уникальный проект, аналогов которому в стране больше нет. С его помощью и с участием открытых сердец неравнодушных граждан тысячи больных детей региона получают жизненно необходимые препараты и продукты, средства реабилитации, для них становятся доступными сложные операции, в том числе в федеральных центрах.
Уникальный проект
Серьезный диагноз у ребёнка — это, как правило, трагедия в семье. И первое время такая новость вызывает шок и растерянность: как найти и закупить жизненно необходимые препараты? Как попасть на дорогостоящую операцию, если случай редкий и в крае нет нужного специалиста? Вот уже на протяжении 15 лет на помощь таким семьям приходит марафон «Поддержим ребёнка», проводимый краевым отделением Российского детского фонда.
—Этот уникальный для страны проект, ставший, можно сказать, визитной карточкой Алтайского края, — говорит Оксана Овчинникова, руководитель краевого отделения Российского детского фонда. — Марафон объединяет людей разных профессий и статусов, которые неравнодушны к чужой боли. Добровольно направляя средства в наш фонд, они спасают детские жизни. У многих организаций края, государственных и коммерческих, ежегодные пожертвования стали доброй традицией.
В 2023 году от благотворителей поступило 11 млн рублей. Помощь получили порядка тысячи детей. А к июню нынешнего года уже поступило более 3 млн рублей.
У марафона есть несколько направлений. Одно из основных — компенсация транспортных расходов на дорогу в федеральные центры на реабилитацию, исследования для постановки точного диагноза и проведения необходимых операций. В частности, фонд оплачивает билеты на самолёт или поезд ребёнку, а также сопровождающему его родителю. Нередко вместе с малышом нужно отправлять врача, который при необходимости окажет первую медицинскую помощь. В прошлом году вместе с одной из семей отправляли бригаду реаниматологов и покупали 13 авиабилетов только в одну сторону.
— Зачастую провести операцию нужно экстренно. На решение таких вопросов у нас всегда есть резервный запас, чтобы помочь ребёнку здесь и сейчас, — отмечает Оксана. — Этим летом к нам обратилась семья из Немецкого национального района, у шестилетней девочки обнаружили объёмное новообразование гортани и трахеи. У малышки было всего пару миллиметров в горле, чтобы дышать. Оказалось, что в крае с таким случаем не сталкивались, поэтому нужно ехать в московский центр. Лететь слишком опасно, поэтому мы отправили её с мамой и врачом поездом. Опухоль оказалась доброкачественной, операция прошла успешно. Они уже благополучно вернулись домой.
Оборудование и питание
Другое направление марафона — закупка медицинского оборудования, препаратов и т. д. Так, из последних приобретений фонда — трёхканальный электрический стимулятор для стимуляции спинного мозга с электродами для краевого психоневрологического детского санатория. Его применяют для реабилитации при ДЦП, травматическом повреждении спинного мозга, спинальной мышечной атрофии. Ещё в этом году фонд приобрёл комплекс медицинского оборудования для парафинотерапии и кушетки бесконтактного массажа, все это теперь помогает в лечении детей в реабилитационном центре «Журавлики».
Также в рамках проекта предоставляют годовой запас мазей и перевязочного материала, который не приобрести в обычной аптеке, для ребят с диагнозом буллезный эпидермолиз. Их ещё называют «бабочками» из-за кожи — она такая же хрупкая, как их крылья.
— Сейчас в Барнауле живёт две девочки с таким диагнозом. Старшей Саше Ковальчук уже 13 лет, она пришла на марафон «Поддержим ребенка» в двухлетнем возрасте, и с тех пор её с фондом связывает теплая дружба, — отзывается председатель фонда. – Она очень активная — занимается в театральной студии, прекрасно поёт, учится на пятёрки. Такой же ребёнок, как другие, только ей нужен дополнительный уход и особые условия.
Марафон «Поддержим ребенка» не оставляет без внимания тех детей, кому нужно специальное питание. Ребятам с целиакией закупают безглютеновую муку высшего качества, с диагнозом фенилкетонурия — низкобелковый заменитель муки.
— Наша организация существует уже 17 лет, и 12 из них мы сотрудничаем с фондом. Наши подопечные дети получают годовой запас муки. Благодаря этому они могут наслаждаться любимыми продуктами — пельмешками, пирожками, блинами и, конечно, не оставаться без хлеба. Для семей это большая поддержка, так как при диагнозе «целиакия» не устанавливают инвалидность, — рассказывает Любовь Кошкарева, председатель общественной организации семей, больных целиакией. — У меня у самой сын, он уже взрослый, с таким диагнозом, поэтому по опыту знаю, как дети ждут поставку. У нас одно время подопечная девочка-подросток готовила безглютеновые сладости на заказ. Ведь дети на свой день рождения хотят красивый торт, как на картинке, а то, что готовят в кондитерских, им нельзя. А она выручала их таким образом.
Годовой запас муки семьи получают перед Новым годом. Закупают её чуть больше, чем требуется, потому что как только в крае выявляют новый случай целиакии у ребенка, так семья сразу может получить продукт.
Под вниманием
За время существования у марафона появились постоянные благотворители среди организаций. К примеру, таким является барнаульский завод по производству железобетонных изделий. Уже четвёртый год подряд с его помощью закупают самые современные помпы вместе с системой мониторинга для детей с диабетом. Благодаря такому оборудованию родители могут отслеживать уровень сахара у своего ребёнка. Для этого не нужно каждый раз брать кровь, будить ночью, так как помпа устанавливается непосредственно на тело малыша, передает данные на смартфон, а в экстренной ситуации подаст тревожный звуковой сигнал.
— С 2022 года мы взяли еще под внимание детей с особенностями здоровья из семей военнослужащих. Среди них есть ребята с ментальными нарушениями, с синдромом Дауна и другие. Они получают пособия и обеспечены всем необходимым, но мы всё равно с ними держим связь, оказываем информационную поддержку и сообщаем, что если вдруг потребуется экстренная помощь, то мы будем рядом, –—дополняет Оксана Овчинникова.
180 млн рублей было собрано за всё время проведения марафона «Поддержим ребёнка».
