Фото из архива Екатерины Лимаевой
Между химией – свадьба
Сначала была онкология. Пять курсов химиотерапии, между которыми Екатерина вышла замуж. Благодаря этому один из самых страшных периодов в жизни онкобольного для Кати связан больше со светлыми воспоминаниями. Когда казалось, что коварный недуг побежден, на девушку свалилось новое испытание – ей диагностировали хорею Гентингтона. Это редчайшее генетическое заболевание, поражающее нервную систему. Патология проявляется спонтанно, как правило, после 30, быстро прогрессирует и приводит к деменции.
- Эта болезнь была у папы, проявилась после 35 лет, – рассказывает Катя. – Сначала было нарушение походки, затем речи, появились приступы неконтролируемых хаотичных движений, он начал кидаться вещами, его вторая супруга и мама сердились на него, думали, он делает все нарочно. Много позже выяснилось, что причина его странного поведения в заболевании. В этот период я боролась с онкологией, и мне было не до генетических проблем. Кроме того, меня успокоили, что хорея Гентингтона передается преимущественно по мужской линии. Но бабушка настояла сделать тест, и он подтвердил у меня генетическую мутацию.
Проблемы диагностики болезни Гентингтона – отдельная история. Патология малоизучена, большинство врачей о ней просто не знают, по симптоматике ее часто путают с рассеянным склерозом. В деревнях про гентингтонцев говорят, будто это последствия укуса клеща. Девушка больше трех лет посвятила изучению болезни. В Интернете много разрозненной информации, зачастую не соответствующей действительности. Катя стоически отделяла зерна от плевел, пока не связалась с Международным центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди», стала его волонтером. Центр включен в Европейскую ассоциацию по болезни Гентингтона, которая ежегодно проводит конференции. В прошлом году благодаря поддержке барнаульцев Екатерине удалось посетить данную конференцию в Вене, россиянка произвела прекрасное впечатление на организаторов, ее оценили хорошим спикером по болезни Гентингтона. И не только пригласили на следующую конференцию, но и оплатили проезд.
Найти двойника
Рассказывая, по сути, о смертельных диагнозах, Катя не жалуется, она констатирует факт. Жалость к себе, обида на судьбу, ощущение безысходности – все это каким-то чудесным образом миновало ее, она решила жить сегодняшним днем. Со студенчества занималась общественной работой, помогала приютам бездомных животных, поддерживала особенных ребятишек. Уже после поставленных диагнозов организовала фотовыставку с участием детей с синдромом Дауна совместно с организацией «Солнечный круг». Один из посетителей экспозиции сказал, что ее работа тянет на грант.
Так она узнала о молодежном форуме «АТР», где приняла участие с проектом фотовыставки людей с редкими заболеваниями «Сильнее обстоятельств». И в первый же год победила. Хотя, говорит, получила больше, чем деньги. Толчок к развитию. Помимо организации фотовыставки, появилась идея создания сообщества людей с редкими заболеваниями. Благодаря этой деятельности Екатерина нашла, как она говорит, своего «двойника», гентингтонца.
- У Димы уже проявляются симптомы, связанные с нарушением координации, нам удается общаться, мы даже ездили в Москву на конференцию людей с болезнью Гентингтона, – рассказывает Катя. – Вы не представляете, как это важно, встретить человека с такой же проблемой, как у тебя! На этой встрече люди даже внешне меняются – походка становится увереннее, речь четче, когда есть возможность обсудить общие проблемы.
Новая дверь
В новоиспеченном сообществе «Сильнее обстоятельств» пока чуть больше 40 человек. В основном это родители особенных ребятишек.
- С детьми, как бы грустно не звучало, проще, ведь многое зависит от активности родителей, – говорит собеседница. – Взрослых людей с тяжелой болезнью трудно вывести в социум, они более закрытые. В особенности если патология проявилась именно в зрелом возрасте, когда ты большую часть прожил здоровым человеком, и вдруг в самом расцвете узнаешь о неизлечимом заболевании, – принять трудно. В Европе, кстати, люди боятся сдавать генетический тест. Боятся знать правду. Но я бы сошла с ума в ожидании. Постоянно думать, моя рассеянность – это просто от недосыпания или проявления болезни? Передастся ли она моим детям. Кроме того, при правильном поведении можно отсрочить проявление симптомов.
Поддержка людей, узнавших о наличии у них болезни Гентингтона, одно из направлений деятельности Екатерины Лимаевой. Активность девушки привлекла внимание создателей программы «Я очень хочу жить» на телеканале «Спас». Ее ведущей является известная писательница Дарья Донцова.
- Главное – не замкнуться, не отгородиться от внешнего мира, не начинать искать у себя симптомы неизлечимой болезни – это основная проблема гентингтонцев. Ведь тот, кто ищет, находит, – уверена Катя. – У меня лично такого нет, может быть, из-за того, что была онкология. Болезнь может развиваться по непредсказуемому сценарию, и я уверена, не следует зацикливаться на этом, нужно заниматься любимым делом, осваивать новое, просто жить, не думая о болезни. Для меня, наоборот, она будто открыла новую дверь. Я постоянно развиваюсь. Участвуя в форумах, поняла, что необходимо ликвидировать пробелы в образовании. Изучаю английский, так как конференции проходят в Европе, и необходимо их понимать.
Сильнее обстоятельств
Помимо родителей особенных детей, в сообществе есть и взрослые люди, страдающие редкими заболеваниями. Хотя их и немного. К примеру, миопатия Ульриха, генетическая болезнь, при которой происходит постепенная дистрофия мышц, человек сначала теряет способность двигаться, а потом и дышать. Есть парень с невротическим расстройством, которое началось у него в детстве из-за неконтролируемого просмотра фильмов ужасов.
- В чате всегда довольно высокая активность, всегда найдется проблема для обсуждения и человек, который успокоит, – продолжает собеседница. – На нынешнем форуме «АТР» я получила грант по развитию нашего сообщества. На эти средства планируем издать листовки, видеоролик о нашей группе, информация будет распространяться через медицинские учреждения, чтобы привлечь как можно больше людей с редкими заболеваниями. С другой стороны, это лишняя возможность напомнить обществу, что мы существуем, что нас нельзя выселить на отдельную планету, нас необходимо принимать такими, какие мы есть. Когда у папы начались проявления симптомов болезни Гентингтона, из-за нарушенной координации его многие принимали за пьяного, выгоняли из транспорта, общественных мест, над ним смеялись и тыкали пальцем. Одна женщина мне написала, что у нее сын полный, и ему сильно достается от одноклассников. Представляю, говорит, каково приходится вам. Разве это справедливо? Вот и приходится быть сильнее обстоятельств.
24 августа пройдет социальная акция, в которой волонтеры, неравнодушные жители города и люди с редкими заболеваниями на набережной Оби выложат из горящих свечей огромные буквы «Редкие среди нас». Приглашаются все желающие.
