21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Барнаульцу Саше Савельеву 20 лет, у него такой синдром. Несмотря на это, он ведёт активный социальный образ жизни — посещает культурные заведения города, путешествует, состоит в волонтёрской группе помощи бойцам СВО. Конечно, все это стало возможным благодаря поддержке со стороны родных, а также регулярной реабилитации.
— Саша, как у тебя настроение? – спрашивает у него при встрече Николай Король, президент общественной организации социальной поддержки «Синерджи».
— Во! — радостно вскидывает большой палец вверх 20-летний Саша Савельев. На творческие и бытовые занятия в «Синерджи» мама приводит его каждую неделю, у парня синдром Дауна, поэтому такая возможность социализации и прокачки разных навыков ему просто необходимы.
Распространённая патология
– О диагнозе сына я узнала сразу после его рождения. Помню, пришёл врач и говорит: «У вашего ребёнка синдром Дауна». Для меня это стало настоящим потрясением, я не понимала, что делать, — делится Марина, мама Саши. — Сейчас в плане информации семьям намного проще, чем это было годы назад. Её много в интернете, есть общественные организации, доступны консультации специалистов. А тогда мы оказались один на один с диагнозом. Я читала медицинские справочники, связывалась с другими семьями, где такие же дети, как мой сын. Если выходила какая-то новая брошюра касательно диагноза или пособие, мы их передавали друг другу и переписывали важное от руки.
Синдром Дауна сегодня одна из самых распространённых генетических патологий, её диагностируют примерно у одного из 800 новорождённых. Возникает из-за образования лишней хромосомы, если в норме их 46, то у человека с синдромом Дауна — 47. Природа её образования до конца ещё не изучена. У таких людей характерная внешность, из-за чего все пациенты похожи друг на друга. Синдром сопровождается и другими нарушениями, среди которых ментальные особенности, склонность к набору веса, сниженный иммунитет и другие. Поэтому такие люди находятся на постоянном контроле у врачей.
— Когда появился Саша, моя жизнь кардинально изменилась. Я оканчивала 4-й курс университета, думала о карьере, а тут произошла переориентация на семью. Всю себя стала вкладывать в сына, постоянно читала ему книжки, придумывала развивающие игры. С двух лет повела к дефектологу, посещали иппотерапию. Окружающие говорили, что нет толку с ним заниматься, сильно маленький еще, а я не могла остановиться. Вероятно, это была психологическая защита на сложившуюся ситуацию, – говорит Марина.
Важный прогресс
Для детей с синдромом Дауна характерна малая подвижность, вот только энергия Саши не давала покоя ни ему, ни родителям. Мама вспоминает, что его нельзя было оставить без присмотра ни на минуту, потому что он мгновенно куда-то уносился, залезал на какую-нибудь лестницу или на забор.
— Он ходил в специализированный садик, потом в школу на индивидуальные занятия. Там у нас была замечательная учительница с пятого по девятый класс. Первое время он приходил к ней и все уроки лежал на ковре, ничего не хотел делать, — продолжает мама Саши. — Но позже педагог смогла заразить его творчеством и даже стала выводить на общешкольные мероприятия. Ранее это казалось невозможным, так как у сына есть нарушения аутистического спектра — он не любит большое скопление людей, шум.
Привыкать к обществу Саша продолжает и сейчас, но уже при поддержке общественной организации «Синерджи», которая курирует взрослых с ментальными особенностями. Вместе со специалистами он посещает культурные учреждения города, выезжает в однодневные путешествия, например в Горный Алтай. Марина отмечает, что сегодня адаптация сына к социуму происходит быстрее.
— Поначалу он сидел все мероприятие в сторонке от людей, и только на втором подобном событии уже принимал участие. А сейчас практически сразу активно включатся в процесс. Когда спрашивают у него, как ему тут, то уверенно поднимает палец вверх. Он всегда так рассказывает о своём состоянии, — поясняет Марина.
Любит помогать
В силу особенностей у людей с синдромом Дауна наблюдается пониженная мотивация к деятельности, но если удается их чем-то заинтересовать, то они это будут делать лучше всех. Вот уже второй год Марина с сыном состоят в добровольческом объединении «Вместе МЫ СИЛА».
— Саше очень нравится волонтёрство, он с предельной отдачей выполняет поставленные задачи, например, фасует сухпайки, печёт со всеми печенье и пряники, которые впоследствии отправляем в качестве гуманитарной помощи в зону СВО, — говорит Марина. — Сын понимает, что и для кого он делает, и если в другие места порой отказывается идти, то в добровольческое объединение — в любое время и с большим удовольствием.
Также мама отмечает, что Саша в целом любит помогать. Семья живёт в частном доме, занятий на участке хватает. Вместе с папой он пилит, строгает, грядки копает. Когда ездил в гости к родственникам, его научили пользоваться электрическим рубанком — ему понравилось, что все доски после его манипуляций становились идеально гладкими. А ведь этот процесс требует немалого терпения.
Есть у Саши еще одно увлечение — он коллекционирует флаги, их у него уже больше сотни. Мама вспоминает, что примерно семь лет назад её подруга подарила ему первый флажок, который его сильно впечатлил. С тех пор, куда бы он ни шёл, то обязательно берет с собой один из экземпляров коллекции. Есть у него три любимых флага – российский триколор, знамя Победы и флаг СССР.
— Вероятно, развивание ткани его успокаивает, к тому же в непривычном месте такая вещь выступает чем-то знакомым, поддерживающим, — отмечает Марина.
Людей с синдромом Дауна называют «солнечными», поскольку они отличаются особым восприятием мира, добротой и нежностью к окружающим. Поэтому Саша в конце занятий на прощание в обязательном порядке всех обнимает, даже если увидел человека впервые в жизни.
Акцент
Синдром Дауна впервые описали в 1866 году, и только спустя 100 лет удалось узнать причину, по которой он возникает. Сегодня такой диагноз можно установить ещё во время беременности матери в конце первого триместра.
