Как работает детская паллиативная служба Алтайского края

В Барнауле работает выездная паллиативная служба, врачи которой на дому оказывают помощь тяжелобольным детям с неизлечимыми заболеваниями. Ей только год, но она уже стала незаменимой для детей, чья жизнь – ежедневное преодоление себя и борьба с болью.

Родная реанимация

Для семьи Стойка сын Богдан – долгожданный и желанный ребенок. Поэтому даже тяжелые неврологические патологии, с которыми родился малыш, не зародили в родителях зерно сомнения – нужен ли им такой младенец. Первый год жизни сына молодой семье напоминал день сурка: дежурство у кроватки с кислородным концентратором в руках, бесконечные простуды, длительное лечение, и снова по кругу. Практически с рождения мальчик был постоянным жителем, даже не гостем, реанимационного отделения детской больницы № 2, на базе которой оказывалась помощь тяжелобольным детям. После каждого эпилептического приступа у ребенка развивалось воспаление легких, он не мог самостоятельно дышать, и его забирала скорая. Постоянные пневмонии, в том числе аспирационные, стали причиной установки в январе 2020 года трахеостомы – приспособления для облегчения дыхания. С тех пор врачи выездной паллиативной службы раз в месяц наведываются в гости к Богдану, чтобы провести осмотр и оценить уровень его физического развития, заменить интубационную трубку и проверить адекватность ее работы.

- У Богдана не поднималась температура после замены трахеостомы? – интересуется у мамы во время очередного осмотра анестезиолог-реаниматолог выездной паллиативной службы Андрей Дядигуров.

- Один день держалась, мы пропили антибиотики, и сейчас все в норме, – отвечает Олеся.

- Сын легче дышит? Каково общее состояние?

- Конечно, он увереннее и спокойнее дышит, аппетит появился, стал в весе прибавлять – уже 15 килограммов, тяжеленький!

В стационарах паллиативную медицинскую помощь детям в Алтайском крае оказывают с апреля 2016 года. На данный момент в учреждениях здравоохранения создано 15 койко-мест: по пять в Барнауле, Бийске и Рубцовске.

Не медициной единой

Сейчас Богдану пятый год, но его развитие возрасту не соответствует – худенький, со щуплыми ручками и ножками-тростиночками. Он не умеет разговаривать и ходить без поддержки, есть твердую пищу и обслуживать себя, да и вряд ли приобретет когда-то эти навыки. При этом он совершенно искренне и понимающе умеет улыбаться – этой магической улыбкой наделены только дети с церебральным параличом.

- Конечно, много сил и времени уходит на то, чтобы провести все требуемые медицинские манипуляции и оказать первую помощь в случае необходимости. Поначалу было страшно, но к этому мы с мужем быстро привыкли. Сложнее заставить себя принять, что ты никогда не услышишь от собственного ребенка «Мама, я тебя люблю!», – сквозь слезы шепчет Олеся, крепко обнимая сына.

Большинству детей с неврологическими патологиями присваивается статус паллиативного больного с ограничением реабилитационной способности. Другими словами, нарушения с течением времени будут только прогрессировать. Чтобы такие дети жили и имели возможность развиваться, их нужно обеспечивать специализированными игрушками, высококалорийным питанием, организовывать развивающую среду. Это, по мнению работников выездной бригады, одно из важнейших направлений развития паллиативной медицины, к которому должны подключиться социальные службы.

Шаг вперед

Таких тяжелобольных детей, как Богдан, в Алтайском крае насчитывается 130 человек. В основном это пациенты с тяжелыми формами ДЦП, гидроцефалией, энцефалопатией, последствиями черепно-мозговых травм, и небольшая доля приходится на онкологию. По словам Натальи Зоричевой, главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям в Алтайском крае, динамика последних лет свидетельствует о приросте неизлечимых малышей.

- Родителям тяжелобольных детей стало несколько проще отстаивать свои права, когда паллиативную помощь вынесли за рамки благотворительной и включили в государственную программу. Теперь списки детей, нуждающихся в этом виде медицинской помощи, предоставляют педиатры детских поликлиник. Затем формируется врачебный консилиум, который принимает решение о включении ребенка в программу. Практически каждый месяц, иногда и не по одному человеку, в регистр паллиатива добавляются дети из разных муниципалитетов края, – рассказывает Наталья Викторовна. – К сожалению, на дому мы можем обслуживать пока только детей, проживающих в Барнауле. У нас сформирована лишь одна бригада, состоящая из главного внештатного специалиста, анестезиолога-реаниматолога и старшего фельдшера, а в течение дня у нас бывает по два-три вызова.

По признанию анестезиолога-реаниматолога Андрея Дядигурова, который 37 лет работает в реанимационной педиатрии, еще 10 лет назад дети с тяжелым поражением нервной системы и онкозаболеваниями умирали гораздо чаще. При этом если раньше такие пациенты едва ли доживали до пяти-семи лет, то сейчас при адекватной респираторной и ферментной поддержке они живут гораздо дольше. А главное, медицина шагнула вперед настолько, что проводить кислородотерапию или ИВЛ-терапию стало возможным на дому.

Андрей Дядигуров, анестезиолог-реаниматолог: «Знаете, чего боюсь больше всего? Что однажды в нашу службу не позвонит мама одного из пациентов. Осознавать смерть очень больно, особенно когда твоя работа – вытаскивать людей с того света».