Инклюзивное кафе – это не фантастическая история. Подобные заведения, где бок о бок трудятся люди с аутизмом или синдромом Дауна, действуют во многих городах страны. Как правило, их открывают энтузиасты, горящие идеей создания безбарьерной среды. В Барнауле же эту идею мечтает воплотить мама ребёнка с расстройством аутистического спектра, не понаслышке знающая, как трудно реализовать себя человеку, который с этим миром на «вы».
Главное – не сдаваться
Максиму 14 лет. С виду он обычный парень, любит музыку и котиков, занимается спортом, учится в лицее и, как большинство подростков, не думает о будущем. Но этот мир он воспринимает иначе, потому что у него аутизм.
— Первый откат у сына случился в полтора года, именно в этом возрасте чаще всего родители могут заметить признаки расстройства аутистического спектра (РАС), — рассказывает Ксения Миронова. — Я заметила, что Макс начал утрачивать признаки речи и другие навыки, как будто внутри него повернули выключатель. На тот момент аутизм ставили редко, и я о нём практически ничего не знала.
Забег по врачам, анализам, обследованиям длился почти десять лет. Специалисты ставили разные диагнозы, предлагали разные методы лечения, многие из которых, как позже выяснилось, не только не помогли, но и вредны при аутизме. Точный диагноз Максиму поставили только к десяти годам.
— Я изучила тонны материалов про умственную отсталость, шизофрению, РАС, чтобы понять сына и помочь ему, — продолжает Ксения. — Психиатрия — тонкая вещь, в ней много диагнозов, схожих между собой, часто сочетающихся. Один из специалистов подсказал родительское сообщество, где мне помогли советами и поддержкой. Впоследствии я сама стала администратором сообщества, видела свою миссию в том, чтобы семьи избежали моих ошибок.
Сложный этап для родителей детей с аутизмом начинается с наступлением школьного возраста. У многих из них сохранный интеллект, но часто проблемы с речью, с коммуникацией. Или, как в случае с Максимом, нет диагноза, значит, нет особой образовательной программы. Первый школьный опыт оказался печальным, его обижали, а в другой школе повезло с учителем. Педагог постоянно говорила детям, что Максим — особенный, он таким родился, учила одноклассников принимать и понимать его.
Сейчас Максим учится в седьмом классе в Центре дистанционного образования Алтайского краевого педагогического лицея, занимается в спортивной секции плаванием.
— Когда я привела его в секцию, нам сказали, что он не сможет плавать, — признаётся Ксения. — С такими убеждениями родителю ребёнка с аутизмом, да и с любым нарушением, приходится сталкиваться постоянно. В него верит только мама. Главное — пробовать и не сдаваться. Конечно, многое у него не получается. Но многое и получается. Надо еще найти своего специалиста. Только один тренер решился с ним заниматься, в итоге он плавает, побеждает в соревнованиях. Тренеру удалось наладить с Максимом контакт. То есть если на вопрос, как дела, он отвечает «хорошо» — это, на самом деле, прорыв для аутиста. И когда мы искали репетитора по фортепиано, тоже везде был отказ. Одна совсем юная пианистка согласилась и помогла ему освоить инструмент.
А что дальше?
Ксения с самого начала много сил вкладывала в реабилитацию, социализацию сына. Чтобы быть всегда рядом, ей пришлось оставить работу в стоматологии и освоить удалённые форматы занятости — блогинг, сетевой бизнес, выпечку тортов. Тем временем старшая дочь выучилась на бариста, они арендовали кофейный островок и вместе ведут бизнес.
Но чем старше становился сын, тем более Ксению одолевали тревоги:
— Когда ребенок маленький, ты борешься за первые слова, школьные успехи, и их видно. Подросток вроде бы многое умеет, но еще больше не умеет. У него нет друзей, он не умеет общаться, его мир ограничен мной, сестрой, тренером и психологом. Куда с ним пойти? Кто его возьмет на работу? Ведь по статистике: 57% взрослых с РАС никогда не работали.
Эти мысли навели её на идею создания инклюзивной кофейни «Особый вкус». Подобные заведения действуют в Санкт-Петербурге, Москве, Краснодаре, Братске — примеров много. И это не проекты-однодневки, кафе «Огурцы» в Санкт-Петербурге работает семь лет и довольно быстро вышло на окупаемость. Их создатели готовы делиться опытом с регионами.
«Я хочу создать такое место в Барнауле, где могли бы работать люди с ментальными нарушениями – с РАС, синдромом Дауна, другими проблемами. Относительно их возможностей масса предрассудков, что они ничего не умеют или даже могут обидеть кого-то. На самом деле, опыт других кофеен показывает, что это старательные работники. Если они обучились какому-то функционалу, они будут выполнять его на совесть. Такой специалист сварит самый лучший кофе, приготовит самые красивые и вкусные вафли. Они могут работать бариста, оформителями, печь и расписывать пряники, убирать», — рассказывает Ксения.
И кафе — это только первый шаг к миру без границ. В перспективе Ксения мечтает эту историю масштабировать, чтобы другие работодатели узнали о ней и не боялись трудоустраивать людей с особенностями развития. Например, в кафе можно проводить мастер-классы, где обучать их новым навыкам. Рассматривает она и опыт маленькой кофейни на Камчатке в транзитном трудоустройстве. Там предоставляют работу нейроотличным людям, а затем помогают устроить их в другие заведения.
Мир без границ
Ролик Ксении Мироновой, в котором она рассказала о своем сыне и мечте об инклюзивном кафе, получил в соцсетях тысячи просмотров и откликов. Кто-то предлагает помощь в организации, кто-то — картины художника-аутиста для украшения будущей кофейни, кто-то переводит деньги, чтобы её мечта поскорее воплотилась.
– Стали писать сообщения тысячи людей, которым близки мои страхи, — делится мама Максима. — Сегодня тот же аутизм приходится на одного ребёнка из ста — это очень много. Нельзя закрыть их по квартирам и притвориться, будто их нет. Они тоже могут быть полезны обществу, могут проявить себя, найти друзей, надо им только немного помочь.
Среди откликнувшихся — педиатр развития отделения восстановительного лечения патологий ЦНС и речи детской поликлиники № 3 Наталья Соколова. По совместительству она является преподавателем спецпедагогики и психологии АлтГПУ, и ее студенты могли бы стать волонтерами проекта, сопровождать особенных работников, помогать им.
«То, что аутисты легко обучаемы рутинным навыкам и трудоспособны — доказанный факт, они вполне могут выполнять базовые задания, главное — найти к ним правильный подход. Понятно, что степень и тяжесть нарушений может быть разной. Кто-то быстро приспосабливается и осваивает навык, кому-то надо больше времени. По задумке Ксении предполагается диагностика потенциальных сотрудников, возможно сопровождаемое трудоустройство, то есть при поддержке тьютора, индивидуальный график. В любом случае воплощение проекта будет шикарной подвижкой в плане развития доступности среды в Барнауле, организации занятости людей с ОВЗ», — поясняет специалист.Фото на обложке — иллюстративное, ru.freepik.com
Мнение эксперта
— По опыту вижу, когда ребёнок с ментальным нарушением выходит из ранней помощи, он остается практически без полноценного сопровождения. В плане занятости на сегодняшний день фактически нет таких организаций. Хотя я знаю много семей, которые хотели бы трудоустроить своих детей, и те могли бы работать, и было бы здорово, если у них такая возможность появится. Кроме того, этот опыт покажет предпринимателям, что это возможно, а также позволит получить юридическую консультацию и поддержку, расширит доступность трудовой деятельности для деток с особенностями в развитии, — считает педиатр развития отделения восстановительного лечения патологий ЦНС и речи детской поликлиники № 3 Наталья Соколова.
