2 апреля исполнилось 15 лет со дня учреждения Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма. По статистике, в России каждый 88-й ребёнок рождается с аутизмом. В Алтайском крае проживают свыше 450 детей с диагнозом «аутизм». Один из них — Ярослав, очаровательный семилетка, мама которого, Анастасия Кондюрина, в своём блоге рассказывает о том, как они учатся жить с РАС (расстройства аутического спектра).
Что такое аутизм
Аутизм — постоянное нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса и характеризуется расстройством коммуникации в том или ином виде.
Термин «расстройство аутистического спектра» (РАС) охватывает особенности, которые объединили в большой пул — это нарушения социализации, коммуникации, отставание в речевом развитии, психоэмоциальной сфере и достаточно часто интеллектуальных способностей.
«Модный» диагноз
В России первые исследования аутизма появились ещё в 60-е годы, однако только с 90-х о проблеме стали говорить публично и заниматься реабилитацией.
«Сколько раз я слышала: «Понапридумывают «модных» диагнозов!» Но ещё ни разу не встречала родителей, которые бы ради моды ходили по врачам», — рассуждает в своём блоге Настя.
— Собственно, одна из проблем, с которой мы обратились к врачам, когда Ярославу был год, — он не вовлекался в общение и совместную деятельность с другими детьми, убегал с детских площадок, не смотрел в глаза, до трёх лет не говорил.
— Самое типичное предложение обывателя (родственника, знакомого): ничего, пойдёт в детский сад и заобщается/заговорит. Но ничего подобного не произошло ни в первом саду, который был обычный, не специализированный, ни во втором (в нём были совершенно чудесные воспитатели, которые и сейчас обязательно расспросят, как дела). А в третьем саду понадобилось полтора года, чтобы у Ярослава появился интерес к другим детям. Считаю, что это огромный путь — от человека, который в три года не смотрит в глаза и не говорит ни единого осмысленного слова, до человека, который пусть не наравне, но участвует с другими детьми от начала и до конца в празднике 23 февраля.
Харизматичный шатен
С Ярославом заочно знакомы все подписчики блога @cookiebox_brn, который ведёт Анастасия. По тегу #яр_и_его_аутизм мама Ярослава делится с подписчиками своими радостями и горестями, рассказывает о маленьких и больших успехах Ярослава и учит тех, кого эта проблема не затрагивает напрямую, что понимать и помогать людям с РАС — важно.
Сегодня Яру семь, он болтает, как скворец. Пока мы разговариваем с мамой Настей, Яр-«нападатель» «охотится» за телефоном, на диктофон которого ведётся запись беседы.
Пытаемся отвлечь, но из-за простуды мальчик уже неделю не ходит в сад и на прогулку, а энергию нужно куда-то выплёскивать. Чтобы быть поближе к технике, устраивается на колени. Одно из проявлений РАС — нелюбовь к тактильному общению, но это не про Ярослава. Он очень тактильный ребёнок и любит обниматься. После периода возбуждения, которое и у нейротипичных детей вызывает неожиданный гость, нарушающий привычное течение дня, мальчик уходит в свою комнату и увлечённо чем-то занимается довольно продолжительное время.
Фотографии мальчика в публичном пространстве его родители не публикуют. Будучи прогрессивными родителями, Анастасия и Алексей считают, что человек должен давать согласие на публикацию.
— Вот он вырастет, согласится с этим, и я опубликую весь его фотоальбом, — показывает Настя на импровизированную семейную выставку фотографий.
Спрашиваю у мамы, насколько эффективна комплексная реабилитация аутистов.
— Ранняя диагностика и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека. Мы занимаемся в Краевом реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавлики». Здесь занимаются дети с различными возможностями здоровья, в том числе с ментальными диагнозами, задержкой психоречевого развития. У нас замечательный коррекционный сад по профилю «психиатрия». Комплексная реабилитация — это хорошая медикаментозная поддержка, терапевтические процедуры и занятия с педагогами. Мы проходим специальные занятия педагогической направленности — с нами работает учитель-дефектолог, психолог-дефектолог, логопед, дети занимаются творчеством — музыкальным и прикладным, спортивными занятиями и социально-бытовым ориентированием.
— В своём блоге ты пишешь, что очень часто врачи/педагоги задают вопрос: «Как вы думаете, почему у вашего ребёнка аутизм?»
— Странно объяснять это людям с медицинским образованием. Причины РАС до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды. Отдельные аутистические проявления наблюдались и у меня, и у мужа. А у близких родственников есть случаи задержки речевого развития неясного генеза (их нельзя оценить из-за того, что это было давно и не было диагностики, а только лишь бытовые разговоры: а вот тот-то до 6 лет не разговаривал, а потом как заговорил). Дефектолог в саду при первой беседе даже сказала, что я удивительная женщина, потому что первая, кто так ответил, обычно она слышит, что дебют аутизма случился после вакцинации! Ведь доходит до того, что некоторые обвиняют в аутизме какие-то непрожитые эмоции матерей! Согласитесь, родителям детей с особенностями очень сложно, они и так винят себя во многом, и усугублять чувство вины — свинство!
Никакой образ жизни не страхует от рождения ребёнка с особенностями, это лотерея. В отличие от синдрома Дауна аутизм невозможно диагностировать при помощи тестов или генетических анализов. Диагноз ставится на основе поведенческих критериев.
— Среди твоих постов есть рассказ о том, что родителям аутистов часто продают шарлатанские методы лечения.
— К сожалению, да. Нам психиатр никогда не предлагает биоакустическую коррекцию, гомеопатию и всякую альтернативную медицину просто потому, что мне это продать не получится. Но другие люди в отчаянии будут пробовать всё. Меня печалит не наивность и вера родителей (они доверяют специалистам, у специалистов дорогой приём и дипломы медицинского) во что угодно с небольшим шансом, что оно поможет, а беспринципность (или некомпетентность) тех, кто предлагает эти методы.
— В этом году Ярослав идёт в школу, сегодня коррекционных учебных заведений, в отличие от детских садов, нет. Как вы будете решать этот вопрос?
— В настоящее время школа способна принимать детей с ОВЗ и по просьбе родителей организовывать коррекционные классы. Дети с РАС проходят обучение и в обычных классах в зависимости от состояния и разного реабилитационного потенциала. Обучение можно проходить в коллективе — с тьютором, сопровождающим педагогом, которым может быть один из родителей. Он не учит, он контролирует поведение, следит, как ребёнок выполняет задания учителя. Это общемировая схема обучения детей с РАС. Присутствие тьютора оговаривается в индивидуальном порядке. У ребёнка при этом должно быть хорошее поведение, он должен выдерживать стандартный урок по облегчённой программе. Мы пойдём в школу №1, где есть коррекционный класс, но мы в него не попадаем по диагнозу — он для детей с задержкой психоречевого развития, у нас её нет. Папа в роли тьютора будет приходить с Яром в школу.
— Чем отличается программа для детей с РАС от обычной школьной программы начальных классов?
— Программа, которую проходят аутисты, облегчённая, материал одного учебного города растягивается, и получается та же самая информация, которую дети усваивают, но дольше. Аутисты требуют особого подхода в обучении. Они не могут, например, в классическом понимании изучать состав предложения — не понимают, зачем это. Для аутистов используют альтернативные методы обучения, которые им подходят.
Яр, к примеру, способен запомнить и воспроизвести мелодию и текст песни, у него прекрасный слух, но он не может изучать сольфеджио. Он понимает, что есть музыка, есть звуки, а если эту мелодию показать ему на нотной бумаге, он не понимает что это и зачем ему нужно. Дети с РАС могут иметь высокий коэффициент интеллекта, но при этом не быть способными к освоению обычной школьной программы. Часть детей с РАС в принципе не могут разговаривать, они невербальные, они общаются с помощью карточек с предметами, показывая, что им нужно. Но радует уже то, что нам в школе сказали: «Мы попробуем вам помочь!»
— Родители, у которых дети с ОВЗ, часто собираются в сообщества, черпая в них поддержку. Ты входишь в такие сообщества?
— Нет, я в них не состою. У меня в окружении достаточно людей, у которых дети с аутизмом. У моей близкой подруги такой ребёнок, они с Яром ровесники, у моей троюродной сестры сын с такими особенностями, есть хорошая знакомая, у которой ребёнок с РАС. Мне достаточно этого круга, в нём мы можем обсудить свои проблемы. Конечно, трудно привыкнуть к мысли, что твой ребёнок всегда будет нуждаться в родительской поддержке. Но мы приняли этот факт.
— Поддержка семьи тоже важна. Как ваши семьи приняли эту ситуацию?
— Я уже говорила, что отдельные аутистические проявления наблюдались и у меня, и у мужа. У Алексея ещё и дислексия была, что тоже создавало трудности с обучением. Поэтому муж ситуацию воспринял совершенно адекватно. Он такой же родитель, как и я, и несёт за ребёнка ответственность.
Мама мужа работала в детском саду, видела всяких детей — и аутистов, и детей с синдромом дауна, её трудно чем-то удивить. Моим родителям мы тоже объяснили, в чём особенности Яра, почему он долго не разговаривал, что его потребности отличаются от других, но мы все привыкли. Сейчас он быстро находит контакт с взрослыми людьми, мы без проблем оставляем его с моей сестрой, с братом Алексея.
Яру легче общаться с теми, кто его моложе, он отстаёт в психоэмоциональном развитии. Ему не всегда понятны игры взрослых детей. С двоюродной сестрой, которая младше, он прекрасно общается. Взаимодействовать со старшим двоюродным братом сложнее, но Иван понимает, в чём особенность Яра, и готов делать скидки, как-то вовлекать его в игру.
— Какие особенности есть у людей с аутизмом при общении?
— Нарушение зрительного контакта. Аутисты очень часто не смотрят в глаза, у них может быть странная мимика, избыточная жестикуляция. Некоторым аутистам нужно постоянно самостимулировать себя: они хаотично размахивают руками, совершают зацикленные действия, могут смеяться невпопад. Этого не стоит пугаться. Большинство людей с РАС в принципе не опасны и ничего не могут сделать другим людям.
— Один из главных посылов, когда ты пишешь о жизни с РАС: понимать и помогать — важно.
— Если вы видите, что человек находится в растерянном состоянии, лучше подойти и спросить, чем ему помочь. В случаях с аутистами вообще нужно больше спрашивать о том, что им нужно, не ожидая, что человек попросит помощи. Аутист не может оценить мимику, невербальные сигналы, эмоции. Разговор с аутистом должен быть предметным: всегда чёткие вопросы, чёткие ответы, спрашивать в чём человек нуждается.
— Какие самые распространённые мифы об аутизме?
— Главный миф об аутистах создала массовая культура. Аутизм романтизировали в кино, заявив, что среди людей с РАС много гениев. Но нельзя сказать, что процент выдающихся способностей у аутистов выше, чем у нормотипичных людей. У всех людей разные способности, коэффициент интеллекта тоже разный. Ёмкость мозга и у обычных людей ограничена, к тому же сейчас много говорят о том, что и у обычных людей без аутизма способность к обучению снизилась. Аутизм ведь характерен неравномерностью развития навыков и этим отличается от обычной умственной отсталости. При умственной отсталости все навыки на одном уровне. А у аутистов навыки разные — коммуникация на одном, социализация на другом. Интеллектуально человек может быть нормален, но не может обслуживать себя в быту, не может доехать на общественном транспорте из пункта А в пункт Б, но при этом может учиться, иметь способности к разным наукам.
— Одно из первых высказываний об аутизме в кино — это фильм «Человек дождя», где у героя были выдающиеся способности к математике, которые позволили ему и его брату обыграть казино! Что ещё можно посмотреть про аутизм, чтобы лучше понимать проблему?
— Сейчас проблему аутизма обсуждают шире и гораздо чаще. Илон Маск рассказывает о своём синдроме Аспергера (одной из самых лёгких форм аутизма), в кино и сериалах вводят персонажей с симптомами РАС, например в российском хите «Эпидемия» у одного из центральных персонажей аутизм, а создатели «Теории Большого взрыва» много лет отрицают синдром Аспергера у Шелдона Купера. Есть фильм «Анимированная жизнь» — о мальчике, научившемся жить по диснеевским мультфильмам; «Тэмпл Грандин» — байопик об учёной, ставшей новатором сельского хозяйства в области гуманного обращения с животными. Темпл смогла не только построить отличную карьеру, но и донести до большого мира, что творится в голове у человека с РАС. В сериале «Хороший доктор» герой Фредди Хаймора работает хирургом под руководством наставника, мой сын любит этот сериал, сопереживая главному герою.
— Рассказывая о Ярославе, у тебя есть ещё один тег «Яр и его сверхспособности». Какие они?
— У него фотографическая память, он легко запоминает большие тексты после первого прочтения, достаточно легко воспроизводит песни. Недавно стою у зеркала в красивом платье, собираясь на встречу, а Яр напевает песню бит-квартета «Секрет»: «Я оглянулся посмотреть, не оглянулась ли она… то ли девочка, то ли виденье!».
Он многим нравится, потому что действительно может быть очень милым, потому что легко подбирает под каждого взрослого схему поведения с ним.
— В рамках твоего проекта «Коробка печенья» — ты много печёшь дома, Яр проявляет интерес к твоей работе?
— Вообще, всё, что связано с домашней выпечкой, домашним уютом, привлекает многих. Яр любит помогать мне на кухне, любит кулинарные книги — и картинки к рецептам, и содержание рецепта. Он любит сам себе выбирать продукты в магазине. И даже если он выберет безумно-странный сок киви-клубника, от которого за километр пахнет ароматизатором, он его попробует и больше не возьмёт! А вообще, ещё одна сверхспособность Яра — нет никакой проблемы, чтобы его накормить! В детском саду его хвалят за то, что он всё съел и попросил добавки! В то время как многие дети, среди которых когда-то была и я сама, не едят ни в саду, ни в школе.
— Ты думаешь о том, кем он может стать, когда вырастет?
— Я не загадываю и не планирую. Я надеюсь социализировать человека, чтобы в дальнейшем он мог сам справляться с бытовыми вещами, это намного важнее, чем оценки и дипломы.
Мне, правда, всё равно, насколько академически успешен/не успешен будет мой сын, в моей жизни академических успехов было на троих, но не могу сказать, что я от этого стала счастливее. В конце концов, только это и имеет значение: насколько ты реализован и счастлив.
У меня нет иллюзий насчёт лекарства от аутизма, мы работаем с тем, что есть, и сейчас мне самым важным в мире кажется коммуникация. Всегда очень сложно ценить то, что вшито в твои базовые настройки, вот в мои и моего сына — нет, для любого взаимодействия я прилагаю физические и интеллектуальные усилия. Я не знаю, что у нас будет через год, но очень стараюсь радоваться тому, что сейчас есть. Аутизм нельзя победить, но с ним учатся жить.
