Лидия Сюльдина — директор благотворительного фонда «Каждая десятая». Фонд открылся в Барнауле в феврале 2022 года и не имеет аналогов в России. Лидия и другие девушки, которые столкнулись с распространённой гинекологической болезнью — эндометриозом, — хотят помочь женщинам научиться жить с этим диагнозом, обеспечить грамотную медицинскую помощь и психологическую поддержку.
Личный опыт
О своём диагнозе Лидия узнала в 2013 году, когда ей было 23 года. Она только вышла замуж, думала о детях и к этому вопросу подошла ответственно — отправилась на полное медицинское обследование.
«У меня нашли эндометриоидную кисту, — делится Лидия. — Признаться честно, меня это не сильно напугало, так как у моей мамы была подобная ситуация. Решила, что раз я появилась на свет, значит, ничего страшного нет. Меня прооперировали, но уже через месяц всё вернулось. Врачи предложили новую операцию — повторное удаление очагов эндометриоза, удаление маточных труб и затем ЭКО. К такому я не была готова и отказалась».
Со временем ситуация усугубилась — увеличилось количество негативных симптомов, которые сопровождались сильной болью. Алтайские врачи провели Лидии ещё две операции с разницей в один год, но болезнь продолжала прогрессировать и распространилась на другие органы. Тогда девушка начала искать способы попасть на высокотехнологичную операцию в крупный медицинский центр. Лидия поехала сначала в Санкт-Петербург на консультацию к профессору РАН Марии Ярмолинской, заведующей центром «Диагностика и лечение эндометриоза» при научно-исследовательском институте, а затем в Москву к профессору Александру Попову, руководителю отделения оперативной гинекологии Московского областного НИИ акушерства и гинекологии. К нему приезжают женщины со всей страны, команда врачей работает с действительно сложными случаями. Последняя операция Лидии прошла в 2019 году в Москве, достигнута ремиссия.
«Сейчас я наконец живу без боли, хотя и сейчас есть по УЗИ признаки эндометриоза. Я благодарна моим врачам, прежде всего московским хирургам. А в Барнауле следить за здоровьем мне помогает доцент кафедры акушерства и гинекологии АГМУ Елена Маркова. Параллельно я много работаю с психологом. Раньше я находилась в постоянном режиме борьбы с болезнью, а на самом деле должна была научиться с ней жить», — отмечает Лидия.
В 2017 году Лидия завела блог, где под псевдонимом делилась своей непростой историей болезни. Каково было её удивление, когда пошёл активный отклик от других женщин, которые тоже столкнулись с эндометриозом. И их истории порой были ещё страшнее и тяжелее.
«Муж и родные всё время меня поддерживают. Но так везёт не всем. Мне часто писали девушки, которым совершенно не с кем обсудить болезнь, поделиться страхами и отчаянием. Некоторых даже осуждают в семье, так как они не могут забеременеть. Женщина чувствует себя одинокой, несчастной, «бракованной». При этом эндометриоз действительно очень распространён, — говорит Лидия. — Эта болезнь в той или иной форме есть у каждой десятой женщины на планете».
Внимательно к здоровью
Как рассказывает заведующая гинекологическим отделением городской поликлиники № 3 города Барнаула Полина Кононцева, на сегодняшний день точная причина возникновения эндометриоза не установлена. В целом сейчас принято рассматривать эндометриоз с позиции хронического системного заболевания.
«У 15–20% пациенток с активными жалобами мы находим при обследовании эндометриоз. При обращении с болевым синдромом первым делом стараемся проверить на наличие этого заболевания. На самом деле эндометриозные очаги можно встретить у гораздо большего количества женщин, вот только не у всех они ведут себя агрессивно, мешают полноценно жить и распространяются на другие органы. К сожалению, пока не существует точного метода диагностики болезни, а УЗИ, как правило, показывает уже глубокие очаги и кисты, — объясняет Полина Александровна. — Пути решения проблемы два: либо операция и поддерживающая терапия, либо только медикаменты. У некоторых женщин с эндометриозом снижены шансы забеременеть, но своевременное грамотное лечение и репродуктивные технологии помогают преодолеть эти трудности. Заболевание не представляет опасности для малыша при его вынашивании, так как “замирает” на этот период».
Общая идея
Лидия Сюльдина благодаря блогу познакомилась с двумя девушками из Санкт-Петербурга и Москвы. Кроме диагноза их объединила идея создать проект, который поддержал бы женщин с эндометриозом. В начале февраля этого года они зарегистрировали НКО федерального уровня «Каждая десятая», его возглавила барнаульская активистка.
Основательницы фонда ориентируются на опыт зарубежных организаций Великобритании и Австралии, так как там уже многие годы успешно существуют подобные общественные организации. В рамках проекта они планируют работать в нескольких направлениях: организовать группы психологической поддержки, делиться проверенной информацией о болезни и лечении, рассказывать реальные истории женщин. Уже началась работа первой группы поддержки с психологом в формате онлайн-встреч один раз в неделю, в ней участвуют 12 девушек из разных регионов России. Заявок поступило намного больше, и сейчас ищут психологов, которые будут готовы помогать проекту. Когда улучшится эпидемиологическая ситуация, организуют регулярные очные встречи в крупных городах страны.
«Мы хотим объяснить, что болезнь никуда не денется, и девушки должны быть к этому готовы, — высказывается директор фонда. — Сейчас разрабатываем сайт, запустили группы в социальных сетях. Планируем создать базу врачей, которые работают со сложными случаями эндометриоза. Хотим также объяснять сложные медицинские вещи простыми словами и развеивать мифы. Порой женщины доверяют непроверенной информации и пытаются лечить болезнь онлайн-курсами и диетами. Мы надеемся, когда информация станет доступной, женщины перестанут тратить драгоценное время и будут вовремя обращаться за помощью к врачам».
Главная профилактика развития заболевания — внимание к своему организму, так как он всегда скажет, если с ним что-то не так. Первый признак — нерегулярность и болезненность цикла. Ситуацию при предрасположенности может усугубить неправильный образ жизни.
13 марта проводится Всемирный день осведомлённости об эндометриозе. Эндометриоз — это доброкачественное рецидивирующее гинекологическое заболевание. Доброкачественное — означает, что клетки не перерождаются в онкологический процесс. Рецидивирующее, потому что и при медикаментозном, и при хирургическом лечении достаточно высокая вероятность появления новых очагов.
