Серёжа Сергеев уже получил заветный укол стоимостью 165 млн руб., на который вели народный сбор почти год. Удалось накопить всего десятую часть нужной суммы, эти деньги семья уже перевела другим нуждающимся детям.
Миллионер поневоле
Можно было бы назвать годовалого Серёжу Сергеева везунчиком, да язык не поворачивается. Он родился с самым частым из редких заболеваний – спинальной мышечной атрофией. При этом недуге постепенно атрофируются мышцы – слабеют руки, ноги, спина, человек перестает глотать, а затем и дышать. Чем раньше начать терапию, тем больше у такого ребенка шансов на полноценную жизнь. Но коварная болезнь может проявиться не сразу.
- После рождения здоровье Серёжи не вызывало опасений, – рассказывает Татьяна Сергеева. – Развивался по возрасту, гулил, держал голову, переворачивался. В пять месяцев ему сделали сложную операцию по удалению парапроктита, вскоре его моторные навыки постепенно начали угасать. Врачи списывали на последствия наркоза, лень.
О реальной причине отставания ребенка в развитии Сергеевы узнали на десятом месяце жизни сына, в апреле прошлого года, в разгар карантина. И сразу же начали сбор на «Золгенсма» – самое дорогое в мире лекарство стоимостью 165 млн руб. Эта цифра кажется немыслимой, но родители Сережи не могли не использовать этот шанс. Тем более перед глазами был опыт семьи рубцовчан Чепуштановых, их сын Матвей получил благодаря меценатам жизненно важный укол.
В мире существует три препарата, способных остановить течение болезни. «Спинраза» и «Рисдипла» похожего действия. Поскольку при СМА отсутствует ген, отвечающий за двигательную активность нейронов, после инъекции препарата модифицируется «резервный» ген. «Золгенсма» направлен на то, чтобы полностью заменить дефектный или отсутствующий ген. Особенность первых лекарств в том, что их необходимо принимать пожизненно (а стоимость одной дозы около 5 млн руб.), а третье – единожды. Однако «Золгенсма» показан лишь для детей до двух лет, либо до 13,5 килограммов.
Не дороже жизни
Именно поэтому так важен возраст выявления заболевания. Чем раньше установлена болезнь и начата терапия, тем меньше бед она нанесет организму.
- Сейчас, спустя год, я бы посоветовала родителям при малейших подозрениях у ребенка на неврологические проблемы показывать его нескольким специалистам, – рассуждает мама Серёжи. – Я с самого начала чувствовала – с сыном что-то не так. Если бы мы узнали о диагнозе на два месяца раньше, раньше начали лечение. Возможно, многие функции не утратились бы. Мы общались с русскоговорящей семьей из Великобритании, в которой ребенок в 10-месячном возрасте получил «Золгенсма», и теперь два года спустя он может ходить. За этими шажками стоит огромный труд – родителей, специалистов, самого ребенка. Прогресс идет медленнее, чем хотелось бы, но для детей, на которых еще вчера поставили крест, любое достижение кажется чудом.
Сергеевы вели сбор почти год и накопили почти 17 млн руб., то есть всего 10 процентов от нужной суммы. В ноябре их поддержал известный актер Андрей Мерзликин, являющийся участником благотворительного движения «Звезда на ладошке». Во время гастролей в Барнауле он нашел время встретиться с тремя барнаульскими семьями, воспитывающими детей со СМА. По словам Татьяны, после видеообращения артиста в соцсетях сбор сдвинулся с мертвой точки.
Еще 5 января 2021 года родители Серёжи торопились, ведь время не на их стороне – нынешним летом их сыну должно исполниться два года. А 10 января стало известно, что Серёжа выиграл спасительный укол в лотерее, проводимой компанией «Новартис».
Программу бесплатного распределения препарата «Золгенсма» швейцарская фармацевтическая компания запустила в 2019 году. Она действует в странах, где препарат не зарегистрирован. Но как выбрать из тысяч нуждающихся тех, кто получит свой шанс? Решили отдать этот вопрос на откуп удачи. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных врачами. И в 2021 году в число счастливчиков попали два сибиряка – полуторагодовалый барнаулец и 11-месячный кузбассовец.
Укол поставили Серёже в марте в Екатеринбурге. С закрытием границ врачи нескольких российских клиник аккредитованы на лечение «Золгенсма».
- Мы понимаем, лекарство лишь останавливает течение болезни, но уже то, что его жизни ничего не угрожает, для нас уже много, – говорит Татьяна. – Часть моторных функций утеряна, но у Серёжи, по словам врачей, есть здоровые участки, а значит, велики шансы, что он будет ползать, сидеть и даже ходить. Сейчас главная задача – укрепить мышцы. Уже сейчас видно, что сын стал сильнее, появились быстрые движения, которых раньше не было.
Время помогать
Еще три года назад дети со СМА считались обреченными, многие не доживали до двух лет. На аппарате ИВЛ могли протянуть еще несколько лет, но абсолютно обездвиженными они наблюдали собственное угасание, интеллект при этом не был нарушен. А сегодня, с появлением лечения у них хорошие перспективы. И если фонд «Круг добра», как заявлено Правительством, будет предоставлять детям со СМА своевременную терапию, то и два месяца, как в случае с Серёжей Сергеевым, будут иметь большое значение.
С 2021 года в России ввели так называемый «налог на богатство» - те, кто зарабатывает больше 5 млн руб. в год, платят не 13%, а 15% подоходного налога. Эти 2% будут направлять в фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. По данным фонда «Семьи СМА», от «Круга добра» вскоре получат помощь 914 детей со СМА. Поставки этих лекарств уже начались. Идет процесс утверждения заявок на оказание медицинской помощи детям из регионов. Минздрав Алтайского края сообщил, что в «Круг добра» отправлены заявки по всем детям. Но пока система отрабатывается, родители «смайликов» продолжают сборы на лечение. У них нет времени ждать, потому что каждый день забирает у их детей силы.
В Алтайском крае зарегистрировано 25 детей со СМА. О многих мы уже рассказывали на страницах «ВБ». Трехлетний барнаулец Амир Имранов получил уже восьмой укол «Спинразы». И сегодня у Амира, по словам его мамы, появилось много успехов – он может стоять на коленях у опоры, увереннее сидит. «Главное – нет ухудшений», – считает Ольга.
Об этом же мечтает мама годовалой Таси Ларионовой. У девочки большие шансы на получение терапии «Золгенсма», чтобы раз и навсегда остановить болезнь. Благодаря поддержке благотворительных фондов, неравнодушных людей семье удалось собрать 145 млн руб. Осталось совсем чуть-чуть. Малышке диагностирована болезнь в полуторамесячном возрасте, сегодня она уже с трудом дышит. Сейчас Тася с мамой находятся в Москве. По результатам обследования у девочки нет противопоказаний к терапии самым дорогим в мире препаратом. И помочь ей дышать, говорить, жить – действительно реально.
Если вы хотите помочь Тасе Ларионовой:
Елена Юрьевна Л. (мама Таси) 8-963-526-7785 (привязан ко всем картам)
Сбербанк 6390 0202 9063 784625
ВТБ 4893 4702 7388 9102
Альфа-Банк 4584 4328 2004 6812
Тинькофф Банк 5536 9138 4965 1050
Газпромбанк 5258 3313 9270 6526 Сергей Владимирович Л. (папа Таси)
Яндекс. Деньги 4 100 115 282 637 629
QIWI Кошелек +7-963-526-7785
PayPal larionova_elena22@mail.ru ⠀
