.jpg)
Не одинока
В 2018 году Екатерина Лимаева приехала на свой первый форум АТР, после чего её жизнь заиграла новыми красками.
— Я тогда презентовала выставочный проект «Люди сильнее обстоятельств», рассказывающий о людях с орфанными заболеваниями, и он получил грантовую поддержку на реализацию. Впоследствии это вдохновило меня основать общественную организацию «Сильнее обстоятельств», которая сначала объединила героев моего проекта, а сейчас в рамках неё я продолжаю помогать тем, кому поставили редкий диагноз, — рассказывает Екатерина.
Она также ведёт активную деятельность по формированию толерантного отношения в обществе к людям с особенностями здоровья, ищет тех, кто готов рассказать свою историю перед широкой аудиторией. Екатерина не понаслышке знает, с какими сложностями они сталкиваются, у неё самой редкая генетическая патология — болезнь Гентингтона, о чем готова говорить открыто. Заболевание носит наследственный характер, чаще всего симптомы проявляются после 30 лет, после чего неуклонно прогрессируют. Среди них — когнитивные нарушения: ухудшение памяти, сложности в построении речи. Отличительной чертой также выступают неконтролируемые произвольные движения тела, из-за чего со стороны может казаться, что человека бьёт током или он танцует вне ритма.
«Я состою во всероссийском чате людей с болезнью Гентингтона, где мы обмениваемся опытом, полезной информацией. Там порядка 500 человек, — сообщает Екатерина. — В Алтайском крае порядка десяти человек с таким диагнозом, кто готов приходить на встречи пациентов. В этом плане нам, можно сказать, повезло. Мы не одиноки на таком особом пути, есть с кем общаться. Ведь есть заболевания, где человек чуть ли ни единственный на всю страну».
Людей с редкими заболеваниями Екатерина решила тоже брать под своё крыло: консультирует, приглашает в свои проекты и на мероприятия. Вместе путешествуют по краю и в соседние регионы, для участников они бесплатны. В начале лета они ездили на Манжерок, в ближайших планах посещение Новосибирска и Белокурихи.
Семейный проект
Форум АТР Екатерина посещала семь раз, и в пяти случаях возвращалась с грантом. Дважды это был выставочный проект, ещё благодаря грантовой поддержке она организовала съемку портретных видеоочерков о людях с редкими заболеваниями, которые проживают в разных уголках нашей страны — в Барнауле, Бийске, Москве, Белгороде, Дагестане. Ролики публиковали в социальных сетях и на популярных видеохостингах. Еще за плечами активистки — уникальный инклюзивный бал «Волшебная сказка».
«В этом году мы решили подать заявки на грант вместе с мужем Павлом. Я защищала проект по созданию фильма «Редкий среди нас», а он — по проведению арт-терапии "Редкие узлы", — говорит Екатерина. — Поддержку получила инициатива, которую презентовал муж. Я теперь постоянно шучу, что слишком часто выигрываю, поэтому нам решили давать один грант на семью».
Идея проекта «Редкие узлы» пришла отчасти из детства. Екатерина раньше увлекалась макраме и бисероплетением, посещала творческие студии. А тут не так давно в Сети она нашла мастер-класс по созданию подвесного шатра от, пожалуй, самой известной российской мастерицы по макраме из Ставрополя Натальи Никулиной, и просто влюбилась в него.
— На создание у меня ушло где-то около четырёх месяцев, почти два километра жгута. Если честно, думала, мне не хватит терпения, усидчивости, но меня это так увлекло, что все получилось, — делится Екатерина. — Состояние здоровья мне не мешало заниматься таким творчеством, разве что от долгого плетения начинали побаливать суставы и порой не хватало сил затянуть туго узлы. Муж мне в этом помогал, а свекровь потом сшила для кресла подушки.
Этот опыт вдохновил её, и она решила предоставить людям с особенностями здоровья возможность создать для себя подобное изделие. Благодаря грантовой поддержке 30 участников получат готовые наборы по плетению подвесного кресла: жгут, вязальный крючок, крепление для потолка и различную фурнитуру.
В свою очередь Наталья Никулина откроет для них бесплатный доступ к своему видеоуроку.
«Сначала Екатерина обратилась ко мне за поддержкой, когда захотела сплести макраме-шатёр, и я ей с удовольствием помогла, — рассказывает Наталья. —Потом она предложила поучаствовать в её благотворительном проекте, и я сразу же согласилась, так как своей любовью к макраме хочу поделиться со всем миром».
Плетением мастерица занимается со школьных лет. Говорит, что это тот вид творчества, который способен захлестнуть целиком — казалось бы, просто вяжешь узелки, а в итоге получается настоящий шедевр, который не только красив, но и полезен. В её каталоге преимущественно масштабные предметы — кресла, гамаки, шатры, качели. Для них требуется толстый шнур и крупный крючок, благодаря чему занятие доступно как детям, так и старшему поколению, а также людям с ОВЗ.
— Однажды я дистанционно помогала пожилой женщине, прикованной к кровати, создавать шатёр в подарок своей внучке. Каркас подвесили над ней, и она, лежа, потихоньку оплетала его, так сильно хотела порадовать кровиночку, — улыбается Наталья. — Так что отчасти для участников проекта плетение кресла будет своеобразным вызовом самому себе, по завершении они будут не только радоваться красивой вещи в своём интерьере, но и гордиться собой.
