Пересадка костного мозга — часто единственный способ вылечить рак крови. Ежегодно трансплантация требуется 5000 людей в России. Однако проводится менее 2000 процедур. Проблема в нехватке доноров. Мы поговорили с жителями Алтайского края, которым посчастливилось найти своего генетического «родственника» на другом конце страны или мира.
«Вы знаете, что такое лейкоз?»
Анатолий учился на помощника машиниста в карасукском железнодорожном училище, это недалеко от Новосибирска. На здоровье юноша не жаловался. Болел редко, и то простудой, как все. Но в 2015 году, во время практики на третьем курсе, 17-летнего парня вдруг стали беспокоить отёки на лице и животе. Потом появилась боль в спине. Обратился в больницу. Врачи сделали УЗИ почек и обнаружили нарост.
Анатолий, онкологический пациент:
— После УЗИ я позвонил маме и поехал домой, в Панкрушиху. Туда как раз приехали специалисты одной из барнаульских клиник. Я сдал кровь. Потом доктора пригласили нас с мамой в кабинет и спросили: «Вы знаете, что такое лейкоз?» И нам сообщили, что у меня рак крови — острый лимфобластный лейкоз. Это было 7 декабря, в день моего рождения, мне исполнялось 18. Но, как ни странно, в шоке я не был. Осознание пришло потом.
Фото: личный архив
9 декабря Анатолий уже приехал в Барнаул, в краевую больницу, и стал пациентом отделения гематологии. Лечение начали с гормонов и обычной химиотерапии, а продолжили высокодозной.
Анатолий, онкологический пациент:
— После высокодозной химии я ещё несколько недель лежал в стерильном боксе, так как из-за лечения пострадал иммунитет. Потом меня перевели в обычную палату.
Год собеседник жил в режиме «месяц в больнице — неделя дома». Этот период вспоминать не хочет. Лишь немногословно комментирует: «Было очень тяжело. И морально, и физически».
В 2016 году Анатолий вошёл в ремиссию. Но, чтобы выздороветь, нужна была пересадка костного мозга. В конце того же года юноша получил направление в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой.
Справка
Костный мозг — орган кроветворной системы, осуществляющий процесс создания новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Он находится в основном внутри тазовых костей, рёбер, грудины, костей черепа.
Фото: ru.wikipedia.org
В России за счёт государства проводится только госпитализация на трансплантацию. За поиск совместимого донора, его обследование, забор биоматериала и транспортировку должен платить сам пациент. С этим обычно помогают благотворительные фонды. Ведь стоимость процедуры баснословная. Если донор найден в международном регистре, придётся заплатить около 20 000 евро. Если в российском (что бывает гораздо реже) — 400 000 рублей.
Анатолий, онкологический пациент:
— Когда я приехал в Горбачёвку, меня проконсультировали и сказали, что нужно обратиться в фонд Advita («Ради жизни»). В организации помогли с поиском донора и оплатой всех расходов. Мне нужно было 18 000 евро.
Сначала нашлись два иностранца, готовых поделиться с Анатолием частью своей плоти. Но они оба подходили алтайскому реципиенту лишь на 50%. Это значит, риск, что орган не приживётся, слишком велик. В итоге денежный сбор был успешно закрыт, а спаситель обнаружен в российском регистре.
Важно отметить, что донор и реципиент не могут встретиться и узнать что-то друг о друге, пока с момента трансплантации не пройдёт два года.
После счастливого известия о доноре для Анатолия начался период подготовки к пересадке. Он состоял из высокодозной химиотерапии. Как отмечает собеседник, «питерские» препараты были в разы сильнее «барнаульских». Ударная доза нужна для того, чтобы убить поражённый лейкемией костный мозг.
Анатолий, онкологический пациент:
— 14 февраля 2017 года ко мне пришли врачи с пакетом костного мозга и начали вводить его через катетер на шее. Сразу после процедуры всё было нормально. Но потом самочувствие стало ухудшаться. Меня переселили в стерильную палату. Я не мог ходить. Даже не вставал с постели. Ел через капельницу. В какой-то момент пропало зрение, частично исчезла чувствительность.
Донорский костный мозг начинает «включаться» в организме реципиента через 1–2 недели после трансплантации. Тогда начинают расти показатели крови и нередко проявляется РТПХ.
Справка
Реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) — осложнение после пересадки костного мозга — возникает у 20–50% реципиентов. Она может появиться в любое время после трансплантации. Иногда с трудом поддаётся лечению, а в тяжёлых случаях угрожает жизни пациента. Проявляется сыпью, покраснением, волдырями и язвами на коже. Также тошнотой, рвотой, потерей аппетита, нарушением работы печени, онемением частей тела и другими симптомами. РТПХ бывает острой (начинается в течение 100 дней после трансплантации) и хронической (развивается более чем через 100 дней).
Фото: unsplash.com
Тогда очень помогли деньги, оставшиеся в фонде со сбора. На них для Анатолия покупали необходимые лекарства, которых не было в стационаре. Некоторые из них стоят 40 000, а то и 250 000 рублей.
Анатолий, онкологический пациент:
— Спустя время я начал постепенно восстанавливаться. Врачи даже разрешили выходить на улицу, причём без капельницы. Мама выкатывала меня на коляске во двор больницы. Выписали в середине августа.
Рассказывая про донора-незнакомца, собеседник волнуется, будто возвращается на несколько лет назад: «Я сразу был благодарен этому человеку. Он подарил мне вторую жизнь».
На контрольном обследовании через два месяца после трансплантации стало понятно, что костный мозг прижился и работает как нужно.
Анатолий говорит, что заболевание не повлияло на его мировоззрение: «Я всегда знал, что всё будет хорошо». А вот на физическом состоянии оставило заметный отпечаток: иммунитет ещё не восстановился, поэтому юноша часто болеет. Набрать вес и отрастить волосы пока тоже не получается.
«…в полном ауте»
К 54-летнему бийчанину Сергею (имя изменено. — Прим. ред.) болезнь подкрадывалась тихими, но уверенными шагами — сначала он ощущал только слабость. Стал уставать на работе. Но для шлифовщика на заводе это поначалу не казалось удивительным. В итоге мужчина решил сдать анализы. Они показали низкий уровень гемоглобина и лейкоцитов. А вот уровень бластов, напротив, зашкаливал. При норме от 0 до 5% у Сергея их было 26%. В больнице в родном городе мужчине кололи витамины, но ситуацию они не изменили. Тогда его направили в отделение гематологии в Барнаул, где поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз».
Сергей, онкологический пациент:
— Я даже не подозревал, что это может быть рак. До того, как сам столкнулся, о лейкемии почти ничего не слышал. Когда врачи рассказали, что к чему, несколько дней был в полном ауте. Думал: «Почему у меня? Откуда это взялось?» Врачи говорили про стресс и экологию, но конкретной причины так и не назвали. Потом я смирился и просто начал жить дальше.
Мужчина прошёл четыре курса химиотерапии и вошёл в ремиссию.
Сергей, онкологический пациент:
— В Барнауле химия ещё нормальная была. Тяжело, конечно, но выносимо. Одну неделю капают, две наблюдают. Если всё в порядке, дней на 8–9 отпускают домой. Потом приезжаю снова. И так четыре курса. Были, помню, ограничения в питании. Мучное, молочное, овощи, фрукты почти нельзя. Потому что организм ослаблен. Я ел часто, но мало. «Запрещёнкой» всё-таки чуть-чуть баловался.
Барнаульские врачи отправили результаты анализов крови Сергея в Санкт-Петербург, чтобы решить вопрос о трансплантации костного мозга. После консультации медиков из Северной столицы начались поиски донора. Спустя время он нашёлся в российском регистре. Совместимость была идеальной — 95%.
О химиотерапии в Горбачёвке мужчина говорит коротко и твёрдо: «Было жёстко. Тут уже и слабость наступила, и все показатели крови, кроме гемоглобина, были почти на нуле».
400 000 рублей на расходы для пересадки помогли собрать на родном заводе в Бийске.
Про донора Сергей знает совсем немного, но и этого достаточно, чтобы убедиться в смелости человека, которого никогда не видел. «Я знаю, что это женщина. У неё трое детей. На момент сдачи биоматериала для меня, в 2019 году, ей было 47 лет», — говорит он. Отвечая на вопрос о том, хотел бы он встретиться со своей спасительницей, Сергей начинает сбиваться, его голос становится мягче: «Думаю, хотел бы, если удастся. Но это было бы тяжело для меня».
После процедуры мужчину одолевали слабость и мукозит (воспаление слизистой оболочки рта). Сергей объясняет: «Когда иммунитет ослаблен, а точнее, его почти нет, вылезают все болячки, которые раньше были скрыты. Поэтому период восстановления был, пожалуй, самым сложным».
В такие моменты очень важна поддержка близких. О ней рассказала супруга Сергея — Мария (имя изменено. — Прим. ред.), перехватив наш разговор.
Мария, жена Сергея:
— Помню, пошла я в аптеку, там, в Петербурге, «Доктор Столетов» называется. Мне выдали бонусную карту, а на ней написано: «Я буду жить сто лет». Я принесла её для мужа в больницу, поставила на шкаф. А в палате должно быть стерильно, ничего лишнего. Заходит врач и спрашивает: «Кто это принёс?». Думаю: «Ну, всё, сейчас мне попадёт». Но меня похвалили. Сказали: «Молодец! Всем бы такую надпись рядом!» Теперь Серёжа хочет футболку с такой надписью сделать. Он у меня оптимист.
Помимо нового костного мозга мужчина получил от своего донора и другой «подарок» — смену группы крови. Со второй — на третью. Резус остался прежним. Бывают случаи, когда после пересадки у пациента меняется цвет глаз или волос.
Отдельная тема — поддерживающая медикаментозная терапия. Лекарства, которые помогают справиться с последствиями рака, очень дорогие. «Иногда одна закупка в аптеке обходится примерно в 30 000 рублей. Некоторые препараты у нас дороже, чем в Питере (туда я регулярно приезжаю на осмотры). Допустим, у нас лекарство стоит 25 000 рублей, а там около 3000. Разница значительная», — рассказывает собеседник.
Помимо приёма таблеток тем, кто перенёс трансплантацию костного мозга, приходится соблюдать некоторые правила. Однако они, по словам Сергея, не омрачают жизнь.
Сергей, онкологический пациент:
— Ограничений после болезни, конечно, хватает: нельзя бывать на солнце, перегружаться, употреблять алкоголь. К тому же у меня РТПХ кожи и глаз. Кстати, овощей и фруктов стал есть очень много, а мяса — наоборот. Может, вегетарианцем стану. А вообще, живу так же полноценно, как и раньше. Только по работе иногда скучаю, звоню товарищам.
Сейчас мужчина на пенсии, как сам шутит, «по вредности». Нянчится с внуками. Отдыхает на даче, решает огородные дела. Правда для них подходит только ранее утро или поздний вечер, когда солнце не печёт.
«Навёрстываю всё, что не успел»
История барнаульца Валерия Ретюнского началась в 2018 году, как и у многих других, с усталости и небольшой температуры. Не каждый заподозрит в этом страшный диагноз. К тому, чтобы пойти к доктору, подтолкнул обморок. «Как выключают компьютер, так выключился и я», — вспоминает Валерий. Увезли на скорой. Медики уверяли, что медлить с госпитализацией уже нельзя. Счёт, по словам специалистов, шёл на минуты. Сначала один доктор подозревал лейкоз, второй — пневмонию. В итоге по настоянию последнего Ретюнского несколько дней лечили от воспаления легких. После анализа крови стало понятно, что пациенту нужно «переехать» из отделения терапии в гематологию в краевой больнице. Там его уже ждали врачи. Сразу взяли пункцию костного мозга и начали химиотерапию.
Валерий Ретюнский, онкологический пациент:
— Сначала мне сказали, что у меня осталась неделя. Хотя, здоровье всегда было крепкое. В армии служил в спецвойсках и, вообще, на самочувствие не жаловался. Поэтому, когда озвучили диагноз «острый миелобластный лейкоз», я был потрясён. Тогда мне было 33 года.
Фото: личный архив
Лечение началось с шести высокодозных химий и трёх поддерживающих. Первые три сеанса прошли, по признанию Валерия, особенно тяжело, в частности из-за подавленного психологического состояния. «Нужно было как-то объяснить самому себе, что всё лечится, всё проходит», — вспоминает он.
Тогда Валерию очень помогла поддержка соседей по палате. Четвёрка друзей вместе проходила курсы химиотерапии. А спустя год компания отправилась в город на Неве на трансплантацию костного мозга.
После консультации с петербургскими специалистами мужчина обратился в фонд Advita («Ради жизни») для поиска донора и сбора средств. Спаситель для Ретюнского нашёлся в международном регистре.
«10 января 2019 года я был в Барнауле на поддерживающей химии. А 11 января мне позвонили из Питера и сказали, что есть донор», — рассказывает собеседник.
Двухлетний срок с момента пересадки для Валерия уже истёк. Он признался, что очень хотел бы разыскать своего генетического «родственника» и лично пожать ему руку. Но пока из-за ковидных ограничений найти почти родного незнакомца, живущего на другом конце Земли, проблематично.
Валерий Ретюнский, онкологический пациент:
— Мне известно, что это мужчина сорока лет. И у нас с ним всё абсолютно одинаковое, почти клоны. Только я на 12 килограммов тяжелее. Очень хочу сказать ему спасибо и пожелать долгой и счастливой жизни.
Мужчина описывает своё состояние после пересадки словом «лёгкость» и улыбается, это чувствуется даже по телефону. Восстановление после процедуры заняло 96 дней. На 42-й выписали из больницы, и Валерий наконец вернулся домой, в Барнаул. Только РТПХ кожи, печени и почек «не отстаёт» до сих пор. Но, судя по всему, ему это не мешает.
— Я снова начал жить. Навёрстываю всё, что не успел, — вдохновлённо говорит в трубку Валерий.
— Например?
— Путешествую на машине по Алтайскому краю.
— И как? Всё посмотрели?
— Ещё нет. Места на карте остались…
