Диабет – хроническое заболевание, связанное с патологией эндокринной системы. Люди с таким диагнозом имеют определенные льготы, по праву получают жизненно необходимые медикаменты. Но бывают спорные моменты с лекарственным обеспечением или другими важными темами, и тут не обойтись без помощи юриста. Жительница Барнаула Валерия Кобзева – единственный в крае эксперт по таким узкоспециализированным вопросам. У её ребенка диагностирован диабет, поэтому она не понаслышке знает, с какими трудностями можно столкнуться. Более того, юрист дает консультации не только в рамках региона, но и по всей стране.
На своём опыте
Сыну Валерии Кобзевой Мише было год и четыре месяца, когда у него нашли диабет первого типа. У него тогда лезли зубы, а ещё недавно он переболел ОРВИ. Протекание болезни было легким, всё быстро прошло, но почему-то мальчик оставался слабеньким, отказывался ходить, хотя на ножки встал в десять месяцев, капризничал. Родители не понимали, что происходит с их ребёнком, сначала думая, что это реакция на зубы, потом списывая проблемы на восстановление после простуды А потом, замерив сахар, обнаружили, что показатели в три раза превышают норму.
Далее была скорая помощь, реанимация и шок.
Через несколько месяцев ребёнку поставили инсулиновую помпу, а непрерывный мониторинг глюкозы, который нужен для использования всех функций, выдавать отказались, пришлось обращаться в суд для защиты своих прав. Валерия как юрист решила вопрос самостоятельно. А через полгода стала сама консультировать других людей в подобных случаях.
«Моё призвание само меня нашло, – улыбается Валерия. – Я тогда состояла во всероссийском чате родителей детей с диабетом, рассказала там свою историю. Меня поддержали, стали обращаться с вопросами, я завела блог в социальной сети и стала помогать людям по всей стране. Теперь вопросы обеспечения лекарством, жизненно необходимыми медицинскими изделиями, получение инвалидности – моя специализация. Диабет – это основное, но были случаи, когда обращались при диагнозе «гепатит» и «муковисцидоз». Механизм защиты одинаковый».
Важные условия
Сейчас Мише пять с половиной лет, он ведёт активный образ жизни – катается на роликах, занимается плаванием, а недавно даже встал на горные лыжи. Заболевание осознает и принимает — ведь другим он себя и не помнит. Мальчик ходит в единственный в городе специализированный детский сад для детей с диабетом и аллергиями, расположен он в Индустриальном районе. Там на протяжении всего дня дежурит медсестра, которая перед приёмами пищи ставит детям инсулин или же даёт сладкое, если уровень сахара в крови падает.
— Раньше мы ходили в садик возле дома, но там не было медсестры, которая дежурила бы на протяжении всего дня, а воспитатели опасались брать на себя такую ответственность. Поэтому мне приходилось бегать к нему при каждом падении уровня сахара, что, конечно, было неудобно, — говорит Валерия.
Сегодня современные технологии позволяют мониторить уровень сахара каждые пять минут — уведомление приходит на смартфон. Для этого пациент устанавливает датчики, которые необходимо менять раз в неделю-две в зависимости от модели. Под кожей остается тоненький гибкий волосок размером несколько миллиметров, похожий на фольгу, который измеряет показатели. Раньше их получали единицы, а сейчас всем детям Алтайского края ставят его бесплатно. Кстати, сенсор также может идти в комплекте с помпой, что позволяет автоматически контролировать поступление инсулина. Если сахар падает, то оборудование прекращает подачу препарата, но если значение глюкозы опускается до критической отметки, то тут поможет только потребление сладкого.
— По закону для детей с диабетом нет ограничений по посещению образовательных учреждений, только там для него должны организовать необходимые условия. Если в школе ребёнок уже достаточно взрослый и может сам о себе позаботиться — нажать кнопку на помпе или съесть конфету, то в детском саду нужен присмотр взрослого. Кстати, сейчас занимаюсь одним иском — хотим через суд добиться всех условий в том саду, куда ребёнок уже ходит, — рассказывает юрист. — К сожалению, с этим ещё бывают сложности, так же, как и с получением расходного материала для помп, если отсутствует инвалидность. Предписано, что если помпу установили за счёт государства, то её нужно также обеспечивать резервуарами для инсулина, катетерами и другими составляющими, которые требуют замены каждые три дня. Без этого всего помпа — бесполезная коробочка. Ещё несколько лет назад такая проблема решалась только через суд, сейчас ситуация в разы улучшилась, чаще достаточно просто составить правильное обращение в поликлинику. А вот с получением пособий по инвалидности проблем нет. Правда, есть нюанс по присуждению такого статуса. Всем детям до 18 лет при диабете ставят инвалидность, а по достижении совершеннолетия её сохраняют только при наличии серьёзного осложнения, которые частично ограничивают трудоспособность. При отсутствии инвалидности пациент может чаще сталкиваться с отказами в обеспечении необходимыми лекарствами. Хотя по закону при диагнозе «диабет» должны бесплатно выдавать все лекарства и медицинские изделия, вне зависимости от наличия инвалидности, в том числе для лечения сопутствующих болезней у пациента с диабетом. В таком случае я помогаю собрать пакет документов, который решит вопрос.
Развеять стереотипы
Валерия как юрист по лекарственному обеспечению участвует в двух всероссийских проектах. Первый – «Онлайн-школа диабета», её организатором стала некоммерческая организация в Казани «Объединение людей с сахарным диабетом Республики Татарстан» при поддержке Фонда президентских грантов. Она представляет собой серию видеоуроков от юриста, психолога и эндокринолога. Школа сейчас завершена, но все материалы находятся бесплатно в открытом доступе в одноименной группе во «ВКонтакте». Любой желающий может ознакомиться, только уже без обратной связи.
— Сейчас я ещё сотрудничаю с сайтом Die-talks — это открытый лекторий по сахарному диабету 1-го типа. Мой блок курса «Диадети» посвящён правам и льготам, а преподносится это в лёгкой художественной форме. Даже похоже на книгу, — говорит Валерия.
По словам юриста, до сих пор в обществе сохраняются некоторые стереотипы касательно диабета — не все знают о его типологии. Поэтому важно разграничивать эти виды.
«Диабет первого типа преимущественно встречается у детей и молодых людей до 35 лет. При нём организм перестает вырабатывать инсулин, и его необходимо вводить с помощью уколов или инсулиновой помпы. Он никак не связан с тем, что ребёнок ел слишком много сладкого, не лечится таблетками и диетой», — поясняет Валерия Кобзева.
