2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) будто бы живут в своём мире. Они по-особому воспринимают информацию, крайне чувствительны к разным раздражителя, будь то звуки, яркий свет или даже катышки на одежде. У них нет потребности в социальном контакте, а их поведение порой непредсказуемо и неконтролируемо. Родителям по большей степени крайне сложно находится в обществе вместе со своим ребёнком, чувствуя осуждение, порицание со стороны посторонних. В то время как им крайне важны терпимость, спокойствие и поддержка со стороны других людей.
Неловкая ситуация
В прошлом году я летала к родным в другой город. В зоне ожидания аэропорта после досмотра всеобщее внимание привлекал мальчик лет семи. Он раскачивался на стуле, то и дело выкрикивал нечленораздельные звуки, наворачивал круги вокруг сидений. Успокаивался лишь в моменты, когда без конца расстегивал и застегивал замок сумки или кармана куртки своей мамы, а та в свое очередь лишь устало смотрела на сына, старалась гладить его по голове и прижимала к груди папку с документами. Такое поведение зачастую свидетельствует о том, что у ребёнка РАС. Но среди пассажиров то и дело слышались фразы: «Не научили вести себя в обществе!», «Надеюсь, он полетит не рядом со мной», «Неужели она не может его успокоить?». Нет, не может…
Когда все заняли свои места в салоне самолета, мужчина, оказавшийся рядом с этой семьёй, после первого выкрика мальчика подозвал стюардессу и попросил, даже потребовал его пересадить. На что получил ответ об отсутствии свободных мест. Слова его возмущения невозможно передать литературным языком. Было видно, как неловко было маме — она опускала глаза и все время извинялась. Благо всем вниманием ребёнка завладела игра на смартфоне и полёт прошёл спокойно как для семьи, так и для остальных пассажиров.
К сожалению, подобная ситуация не единична. Мы провели анонимное анкетирование среди барнаульских семей, воспитывающих детей с РАС, в нём приняли участие 44 родителя. Вопросы были связаны как с особенностями поведения ребёнка в целом, так и тем, как его воспринимают в общественных местах. Результаты показали, что более 80% опрошенных так или иначе сталкивались с осуждением и непринятием со стороны незнакомых людей, а для половины вообще посещение тех или иных мест каждый раз превращается в настоящее испытание, наполненное стыдом, страхом и тревогой. Чаще всего на необычное поведение ребёнка обращают внимание в общественном транспорте (27%), магазинах (19%) и на детских площадках (11%), а самое принимающее отношение наблюдается ожидаемо в поликлиниках и больницах. Но, вместе с тем, 77% родителей отметили, что на пути им попадались незнакомые люди, которые открыто предлагали свою помощь и поддержку.
Всё по-другому
Как показывает статистика, чаще всего сложности нахождения в обществе испытывают родители детей подросткового возраста. Например, Наталья Бутакова, мама 10-летнего Никиты с РАС, объясняет это тем, что раньше при проявлении особенностей поведения сына можно было просто взять на руки и унести, чтобы не причинять никому неудобства. Сейчас это сделать уже невозможно.
— У Никиты сильнейшая тяга к перфекционизму. Когда мы приходим в продуктовый магазин, и он видит, что продукты сложены не ровно, то не может успокоиться, пока все не приведёт в порядок, что напрягает сотрудников и других посетителей. Я стараюсь ему помочь, чтобы покончить поскорее с этим делом и идти дальше, — рассказывает Наталья. — При этом у нас есть знакомый кассир, которая, наоборот, восхищается этой особенностью и говорит, что у моего мальчика уже есть профессия в руках, подрастет — станет мерчандайзером. Стараемся по возможности ходить именно в этот магазин.
Диагноз «аутизм» Никите поставили примерно в три года. У Натальи есть старший сын, разница у детей 10 лет. Опыт родительства был, но в этот раз все было по-другому.
— Если первый ребенок у меня пошел уже в 10 месяцев, то второй в год не мог стоять уверенно на ножках, была неуклюжесть. При этом рано начал произносить слова слогами «ба-ба», «ма-ма», а потом резко стал немым и глухим. На звуки, музыку реагировал, а родных как будто не видел и не слышал. Сурдолог подтвердил, что со слухом всё в порядке. Тогда мы пошли к психиатру в отделение ранней помощи в поликлинике, где нам и сообщили диагноз, — вспоминает Наталья. — При этом по мере взросления я приходила к разным специалистам и всем говорила, что мой сын — вундеркинд, потому что он собирает головоломки и пирамидки не по возрасту, а около четырёх лет неожиданно начал читать и сразу словами, хотя его этому никто не учил. Видимо, как-то стал соотносить то, что видит и слышит.
С текстами сейчас у Никиты особое отношение, он их прекрасно запоминает и постоянно декламирует, особенно это касается титров после фильмов и мультфильмов. Это его успокаивает.
Насытить систему
Для детей с аутизмом крайне необходима сенсорная стимуляция, именно поэтому многие из них неравнодушны к качелям, каруселям или же могут просто кружиться на месте вокруг своей оси — Никита, например, мог делать это без остановки на протяжении часа и больше.
— Мы ездили в Москву в центр реабилитации детей с аутизмом «Наш солнечный мир». И сына там тренер «накружил» настолько, что его организм насытился этими ощущениями. Сейчас такое происходит крайне редко и не так продолжительно, – говорит мама мальчика.
Наталья признаётся, что долгое время верила, что сыну нужно просто вырасти, чтобы всё изменилось. Осознание того, что его диагноз на всю жизнь и он никогда не будет таким, как обычные дети, пришло лишь недавно. Сейчас у неё цель — максимально, насколько это возможно, его адаптировать к обычной жизни, привить самостоятельность, дать в руки профессию.
Никита учится в коррекционном третьем классе, где он один с диагнозом РАС. Мама сопровождает его на всех уроках в качестве тьютора, оказывая тем самым поддержку учителю, так как сын неусидчив, склонен отвлекаться. Кстати, четверти он заканчивает практически на все пятёрки.
«Он хорошо осваивает программу, но все нужно адаптировать индивидуально под него, чем я и занимаюсь, например, создаю всевозможные карточки. У сына хорошая визуальная памятью. Примеры, устный счёт и вообще всё, что связано с цифрами — он щелкает, как орешки. А вот где нужна логика, уже возникают сложности. Но если ему нарисовать математическую задачку, он справится», — объясняет Наталья.
Интеллектуальные способности Никита проявляет и в быту. Его папа научил разбираться в электронных приборах, да так, что мальчик сейчас настраивает компьютерные программы, мобильные приложения или телевизор лучше, чем его родители.
— По характеру сын добрый, безобидный, но в силу его поведенческих особенностей посторонним сложно это объяснить. Он не чувствует себя в пространстве, своих габаритов, поэтому может толкнуть, врезаться, на что я получаю замечания о том, какой у меня невоспитанный ребёнок, — поясняет Наталья. — Ещё у него есть зацикленность на цифрах. При посещении кино или театра он может решить для себя, что будет сидеть только на 34-м месте независимо от купленных билетов. Повезёт, если оно будет свободно. В противном случае скорее всего случится истерика, и мы будем вынуждены покинуть учреждение. Поэтому стараемся выходить на подобные мероприятия только организовано с другими родителями особенных детей, понимающими друг друга.
Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и центра «Наш солнечный мир».
Фото с обложки: «Вечерний Барнаул» / Светлана Молоканова
