Год назад появился новый всероссийский благотворительный фонд «Астра», который оказывает поддержку людям с хроническим болевым синдромом. В команде его создателей состоит жительница Барнаула Дина Котова. Несколько лет назад она сама столкнулась с этим недугом, и он полностью перевернул её жизнь.
Кризисный период
Дина Котова жила свою обычную жизнь — преподавала в госуниверситете, была замужем. А в 2014 году пришла болезнь, изменившая абсолютно всё.
— Сначала воспалились кости, а потом начался сложный болевой синдром, который ничем не купировался. Спустя два года мне поставили диагноз — тяжёлая форма фибромиалгии. Тогда же у меня распался первый брак, — делится Дина. — Но я встретила новую любовь и через год родила дочку Софию. Её появление можно считать уникальным случаем с моим диагнозом и теми препаратами, приём которых нельзя было прекращать.
Но судьба подкинула ей новое испытание. Оказалось, что отец ребёнка был носителем гена первичного иммунодефицита, который проявился у девочки.
— Тогда я оказалась в поистине трудной жизненной ситуации. Муж ушёл, жилья не было, работать я не могла, на руках новорождённая дочка. Мне нужны дорогостоящие препараты, а ей — специализированная лечебная смесь, — вспоминает Дина. — В кризисный период остаться на плаву мне помогла поддержка близких, друзей, и даже мои студенты были рядом.
На своём опыте она поняла, что один на один со сложной ситуацией не выстоять. Так в её жизни появилась общественная деятельность. Сначала она организовала пациентское сообщество «Аллергомамы», объединив родителей детей с тяжёлой формой аллергии. Дина отмечает, что важной их совместной победой стало бесплатное получение дорогостоящих лечебных смесей для малышей.
— Когда это получилось, то поняла, что можно заниматься и моим диагнозом тоже. Ремиссии у меня не будет, препараты нужны пожизненно, к тому же с их получением существуют сложности, — рассуждает Дина. — К примеру, некоторые лекарства, положенные при моей ситуации, изначально создавались для онкобольных. Поэтому порой бывало так, что врачи ставили под сомнение выписку такого рецепта, ведь рака у меня нет.
Объединить людей
В 2020 году Дина сфокусировалась на том, чтобы добиться оформления инвалидности в случае тяжёлой формы хронического болевого синдрома в России. Она организовала АНО «Превозмогая боль».
— Я нашла людей с таким диагнозом в разных городах страны, мы обратились с коллективной просьбой в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. И у нас получилось, теперь такая возможность существует с 2022 года, — продолжает активистка. — Как бы это ни звучало, получение инвалидности для меня стало счастливым моментом. Заручившись господдержкой, появилось больше времени и сил продолжать деятельность и заниматься дочкой.
В прошлом году в стране появился благотворительный фонд помощи людям с хроническим болевым синдромом «Астра», который вырос из общественной организации. В большой команде состоят не только те, кто проходит лечение, но и врачи, психологи, волонтёры. Дина в нём выступает специалистом по социальной работе.
— Тяжёлая жизненная ситуация стала отчасти моей рутиной, я сталкиваюсь с ней буквально каждый день и даже ночью. Никто не знает, какой момент станет кризисным, поэтому готовы оказать экстренную помощь в любое время суток. Например, перенаправить на психолога, чтобы уберечь человека от непоправимых действий, — объясняет она.
Специалисты фонда проводят консультации, занимаются маршрутизацией пациентов, помогают оформить инвалидность и приобрести необходимые лекарства, а также проводят консультации для врачей. Сегодня их работа — это уникальная практика для России, так как в стране больше нет организаций, которые специализируются на болевом синдроме. «Астра» курирует несколько категорий людей. К первой относятся люди с такими диагнозами, как фибромиалгия, полинейропатия, миопатия, миодистрофия, мигрень и другие хронические виды боли. Ко второй — с диагнозом «дисплазия соединительной ткани», а именно с разнообразными синдромами: Марфана, Элерса – Данло, Лойса – Дитца, Стиклера, Билса, Шпринтцена – Гольдберга.
Ценная работа
Раньше Дина занималась репетиторством, а сейчас фонд — её основная работа. И она её очень ценит. Общественная деятельность вернула её к жизни, так как до этого около шести лет она провела в больнице. Также это даёт возможность помогать другим и быть рядом с ребёнком, выполняя задачи из дома, так как ходить ей тяжело. Тем не менее каждый день она занимается ЛФК, чтобы заболевание не прогрессировало.
— На самом деле в том, что я оказалась в непростой жизненной ситуации, есть и свои плюсы. Например, я наконец узнала, какой у нас в семье есть диагноз. Дело в том, что у меня нашли ещё генетическую мутацию, из-за которой происходит гипермобильность суставов, сопровождающаяся болью. Она была и у моей мамы, и у бабушки, — говорит активистка. — Также наша команда решает большую социальную проблему, за которую раньше так основательно не брались. Боль обычно ассоциируется с травмами тела, операциями, онкологией, но на самом деле огромное количество людей в мире страдают от её хронических форм. Благодаря нашей активности меняется подход врачей к её лечению, что немаловажно.
Дина отмечает: осознание того, что она помогает сделать мир лучше, придаёт ей сил и энергии жить дальше.
Фонд реализует много различных проектов и акций в поддержку своих подопечных, в том числе и творческих. Так, на рубашке у Дины можно заметить вязаную крючком брошь в виде фиолетовой астры — символа организации. Её активистка создала по мастер-классу своей коллеги из Красноярска Юлии Туровой.
— Она по специальности биолог, ей поздно поставили диагноз, поэтому пришлось оставить прежнюю жизнь позади. И она открыла школу рукоделия, в которой бесплатно учатся наши подопечные. Они вяжут сумки и аксессуары, плетут из бисера, — рассказывает Дина. — С одной стороны, это выступает как арт-терапия, а с другой — дарит занятость, вдохновляющую двигаться дальше. Каждому человеку, столкнувшемуся с перипетиями судьбы, крайне важно найти точки опоры, чтобы не опустить руки и не думать о том, что жизнь закончилась. Это могут быть дети, внуки, любимое дело.
Связаться с благотворительным фондом «Астра» можно по телефону +7-993-304-08-87.
