Когда речь заходит о паллиативной помощи, в первую очередь подразумеваются неизлечимо больные пациенты. И за бортом общественного внимания остаются страдания их родных. К такому выводу пришла психолог Алтайского онкодиспансера Алла Лобанова после нескольких лет работы в системе паллиативной помощи онкологическим больным. И восполнила этот пробел, создав «Дневник самопомощи» для близких пациента.

Обрести силу
Изначально психолог онкологического диспансера Алла Лобанова помогала родственникам паллиативных больных находить внутренние резервы, консультируя их по телефону. Понимала, насколько такое общение важно.
— После того как паллиативный диагноз озвучен, обычные люди со своими жизненными интересами, статусами, амбициями превращаются в больных и неизлечимых, а их родственники получают тяжёлый груз физических и психологических забот, — отмечает эксперт. — Мало того, что душа разрывается от осознания, что дорогому человеку лучше уже никогда не станет, они вынуждены активно работать, чтобы поддерживать финансовое благополучие в семье, и при этом находить время, силы и терпение делать то, что прежде никогда не умели — менять стомы, обрабатывать пролежни, чистить аппараты искусственной вентиляции легких. На все это где-то нужно брать ресурс.
Одна из проблем — дефицит времени. У родственников больных людей нет возможности подстраиваться под рабочий график психолога.
— Они выбегают в магазин на пять минут и срочно мчатся обратно, боясь оставить тяжелобольного одного. С некоторыми пациентами единственное «свободное» время у родственников — пока они спят. Ни о какой систематической психологической работе с ними речи быть не может, — сетует психолог.
Так и родилась идея «Дневника самопомощи». В нем теоретический материал по ключевым проблемам родственников паллиативных пациентов в эмоциональной сфере подкреплен комплексом практических упражнений для самостоятельной отработки.
Эксперт убеждена: если рекомендации выполнять вдумчиво, честно, а главное регулярно, можно не только справиться с чувствами страха, вины, гнева и отчаяния, но и научиться правильно расставлять приоритеты и даже вовремя распознавать у себя психологические проблемы.
«Часто сталкивалась с тем, что человек, находясь в стадии клинической депрессии, не осознавал её у себя. "Да, не ем, да, не сплю, но это просто потому, что я очень устал". А ведь депрессия может очень серьезно подорвать здоровье и даже привести к летальному исходу», — отмечает психолог.
Не поощряйте недуг
Многостраничный труд психолога содержит и тесты, и советы по самопомощи и правила поведения с больным родственником. Оказывается, неправильными действиями мы можем поощрить недуг, подчинив ему всё и вся и отбить какое-либо желание родного человека с ним бороться.
— Не лишайте больного возможности самому заботиться о себе. Очень часто близкие стремятся всё сделать за больного, лишая его таким образом какой бы то ни было самостоятельности. Обычно это сопровождается фразами типа «Ты болен, и нечего тебе этим заниматься! Я сам все сделаю». Это может только усилить проявления болезни, — обращает внимание Алла Лобанова.
Больным необходимо предоставлять возможность самим заботиться о себе, ощущать свою нужность и роль в семье, а окружающие должны хвалить их за проявление инициативы.
Иногда люди бывают так заняты болезнью, что забывают прореагировать на какие-либо признаки улучшения. Эксперт призывает замечать любые положительные изменения и показывать больному, как они вас радуют.
Важно найти человеку не относящееся к болезни занятие. Иногда создается впечатление, что кроме посещений врача, поисков лекарств и борьбы с трудностями, вызванными физическими ограничениями, в жизни больного и его близких не остается никаких других занятий.
«Чтобы подчеркнуть значение жизни и здоровья, необходимо уделять какое-то время совместным удовольствиям. Если у человека рак, это отнюдь не означает, что он должен прекратить радоваться. Наоборот, чем больше радостей доставляет человеку жизнь, тем больше усилий он будет прилагать, чтобы остаться жить, — обращает внимание опытный специалист.
Во многих семьях, пока человеку плохо, ему уделяют много внимания и заботы, но как только ему становится лучше, на него перестают обращать внимание. Такая стратегия может привести к плохому результату.
Необходимо, чтобы жены, мужья, другие родственники и друзья больного стимулировали в пациенте желание выздороветь. Если родные потакают его слабости, пациент будет заинтересован в болезни и у него будет меньше стимулов поправиться.
Настольная книга
«Дневник самопомощи», по мнению Аллы Лобановой, полезен не только родственникам паллиативных онкологических больных, но и всем пациентам с неизлечимыми патологиями. Психологическое пособие выступает в роли ежедневной поддержки и алгоритма освобождения от отрицательных эмоций, напряжения и навязчивых мыслей. Информация представлена в простом и понятном виде. А письменный формат дает возможность заниматься тогда, когда на это есть время, в том числе возвращаться к нужной теме, когда это удобно и необходимо.
«Общайтесь с родными и близкими, особенно когда вам тревожно, помните: совсем не стыдно поделиться с кем-то своими переживаниями и трудностями. Многократное проговаривание переживаний приводит к тому, что они постепенно ослабляются. А теплая поддержка воодушевляет и помогает увидеть свет в темноте», — обращает внимание эксперт.
Сейчас «Дневник самопомощи» распространяют врачи выездной паллиативной службы онкоцентра, когда выезжают на патронаж к своим пациентам в города и районы края.
Дневник самопомощи можно скачать на сайте Алтайского краевого онкологического диспансера в рубрике «Пациентам/Книги».