Матвей Чепуштанов получил своевременное лечение и сейчас уже пытается освоить ходьбу.
Фото из архива семьи Чепуштановых
Фото из архива семьи Чепуштановых
На добрые дела
Напомним, с такой инициативой выступил Президент РФ Владимир Путин в ходе обращения к россиянам в связи с пандемией коронавируса 23 июня. Тогда он отметил, что лечение и помощь детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями выходит далеко за пределы сферы здравоохранения и является чувствительной для всего общества. Зачастую родителям, чтобы дать своему ребенку шанс на жизнь, приходится обращаться за помощью в благотворительные фонды или организовывать сборы. Но нередки случаи, когда дети не дожидаются этой поддержки. Владимир Путин высказал мнение, что необходимую помощь нужно обеспечить на государственном уровне, а для этого важно определить надежный и постоянный источник финансирования. К таковому он отнес налоговые поступления от физлиц, зарабатывающих в месяц больше 416 тыс. рублей.
- Это даст бюджету порядка 60 миллиардов рублей. Полученные средства предлагаю «окрасить», защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций, – рекомендовал Владимир Путин.
В надежде на государство
В Алтайском крае тяжелые заболевания, в том числе и редкие генетические, диагностированы у 146 детей. На их лечение ежегодно требуются десятки, а то и сотни миллионов рублей – суммы неподъемные ни для меценатов, перечисляющих деньги во время сборов, ни для большинства благотворительных фондов.
- В нашу организацию регулярно обращаются родители детей с орфанными заболеваниями и, чаще всего – со спинальной мышечной атрофией. Но, как бы жестоко это ни звучало, помочь им мы не в силах, – будто извиняясь перед этими детками, объясняет Оксана Овчинникова, председатель Алтайского отделения Российского детского фонда. – Стоимость одной инъекции препарата от атрофии достигает 160 млн рублей, а мы за 11 лет работы в рамках марафона «Поддержим ребенка» сумели собрать только 137 млн. Я убеждена, что для детей с этим и другими тяжелыми заболеваниями государственная программа является единственным способом побороть болезнь.
Самое дорогое в мире
СМА – эта аббревиатура, ставшая за последние несколько лет синонимом страшной и мучительной смерти, у всех на слуху. Детей со спинальной мышечной атрофией в регионе 24 и все они нуждаются в срочном и дорогостоящем лечении. Без терапии такие малыши редко доживают до трех лет. Постепенно атрофируются мышцы, ребенок утрачивает способность самостоятельно двигаться, есть, а затем и дышать.
Во всем мире сейчас существует только два препарата, способных остановить прогрессирование смертельной СМА – «Спинраза» и «Золгенсма». И если терапия первым препаратом пожизненная: требуется шесть инъекций в первый год лечения и затем один раз каждые четыре месяца (одна доза сейчас стоит 7,9 млн рублей), то второй называют «волшебной капельницей». Один укол – и у ребенка начинает вырабатываться белок, которого с рождения не было в организме из-за поломки в гене. Единственное «но» – это стоимость, которая сравнима с бюджетом небольшого алтайского села. Откуда родителям взять 200 млн рублей? И это не считая последующей реабилитации.
Актер Андрей Мерзликин и певица Алсу взяли шефство над барнаульскими детьми со СМА. Мерзликин во время недавнего визита в краевую столицу встретился с несколькими семьями и пообещал подключить все ресурсы, чтобы помочь малышам. Алсу также намерена вызвать общественный резонанс и подключить к поиску меценатов своих коллег по сцене и друзей.
Надо верить в чудеса
Не иначе как чудом родители Матвея Чепуштанова называют его выздоровление. В полуторагодовалом возрасте Моти меценат оплатил ему тот самый волшебный укол. Спустя год после инъекции малыш из Рубцовска, который не мог держать голову и сидеть, постепенно вспоминает все навыки, учится ходить. И врачи дают Матвею хорошие шансы на восстановление, поскольку лечение было проведено вовремя.
Но помощь в таком объеме – редкость. Именно поэтому большие надежды на президентскую инициативу возлагают в семье 7-месячной Таси Ларионовой, которая сейчас находится в тяжелом состоянии.
- Практически все время она проводит на аппарате ИВЛ, потому что самостоятельно ей тяжело дышать. Она вялая, полностью обездвижена, шевелятся только указательный и большой пальчик на обеих ручках, – рассказывает Елена Ларионова, мама Таси. – Питается через зонд, поскольку пропал сосательный и глотательный рефлексы.
Неутешительный диагноз девочке поставили в полтора месяца, когда та даже не совершала попыток держать головку. Тогда вердикт невролога о заболевании малышки СМА, подтвержденный лабораторным исследованием, вызвал шок, но настоящий ужас родители испытали, когда им озвучили цену лечения.
- Чтобы начать лечение «Спинразой» необходимо за первый год заплатить 48 млн рублей, а «Золгенсма» стоит почти в четыре раза дороже. С миру по нитке нам удалось собрать только 11 млн рублей. Поэтому принятия этого закона и распределения средств – это единственная надежда на выздоровление дочери.
В Алтайском крае людей, чей ежегодный заработок превышает 5 млн рублей, немного. Но и эти средства могут стать жизненно важной и решающей помощью в борьбе за жизнь малышей. Что касается увеличения финансовой нагрузки на обеспеченных горожан, то сумма налога для них будет незначительной.
