Наталья Кириченко и Елена Постникова — мамы сыновей с нарушением слуха. Они рассказали, с какими сложностями сталкиваются в реабилитации своих детей, как помогают и поддерживают друг друга в рамках родительского сообщества, а также поделились советами по взаимодействию с такой категорий людей в социуме.
Активный ребёнок
У восьмилетнего Вити как будто завели моторчик, когда он только переступил порог игровой комнаты Комплексного центра социального обслуживания населения города. Его шаг сменился на бег, глаза загорелись, срочно нужно было все потрогать, прыгнуть на пуфик и скатиться с горки.
«Мальчишки — они такие, — улыбается его мама Наталья Кириченко. — Витя еще ходит на карате. На самом деле его можно усадить. Он очень любит конструировать. Может посмотреть на пылесос, а потом идти собирать его модель из бумаги. А еще мы с ним как-то раз ходили на выставку макетов, которые создали студенты-архитекторы государственного университета. Он так вдохновился, что как только пришел домой, сел конструировать детскую площадку».
Витя имеет одну особенность — он слышит мир не так, как все, в этом ему помогает кохлеарный имплант. Операцию мальчику провели в три года, что довольно поздно для его случая. Детям с врождённой глухотой такое медицинское вмешательство делают до года.
«Сын появился на свет раньше срока. О нарушении слуха узнали сразу на аудиоскрининге. В шесть месяцев попали к сурдологу, который только в год смог поставить ему официальный диагноз, — вспоминает Наталья. — Нам порекомендовали слуховые аппараты, вот только они не помогли — потеря слуха была практически тотальной и увеличение громкости звуков в случае с Витей бесполезно».
На три города
Сегодня в Алтайском крае не проводят операции по кохлеарной имплантации. Семья Натальи получила квоту в одной из столичных больниц.
«У людей с врожденной глухотой есть два основных пути дальнейшего взаимодействия с миром. Это жизнь в полной тишине с освоением жестового языка или же речевая среда. Решение принимают родители, беря во внимание медицинские показатели. Мы выбрали второй вариант», — объясняет Наталья.
Активный словарный запас формируется у ребёнка до трёх лет. Дети, которые стали слышать звуки и речь позже, в этом мире будто иностранцы. Им необходимо регулярно заниматься с сурдопедагогами. Их в Барнауле готовят в педуниверситете на кафедре специальной педагогики и психологии. Тем не менее, наблюдается дефицит таких специалистов.
— Мы сейчас живем на три города: Барнаул — Москва — Санкт-Петербург, — рассказывает мама Вити. — В центральную часть страны летаем на комплексную реабилитацию в федеральные центры. Потеря слуха — это не монодефект, один сурдопедагог не решит всех проблем. Необходимы психологи, аудиологи. Также важен вестибулолог, так как при глухоте у человека еще нарушается работа вестибулярного аппарата. Несмотря на самую продвинутую компенсацию слуха в мире через кохлеарный имплант, ребёнок всё равно остаётся в шумовой агрессивной среде, поэтому родителям важно подготовить его для такой жизни, и в этом без специалистов не обойтись.
Лечение и обслуживание оборудования дорогостоящие. Один кохлеарный аппарат стоит более 2 миллионов рублей. Финансовую поддержку оказывают благотворительные фонды.
С похожей судьбой
Во всей этой ситуации самое непростое — это найти поддержку. Столкнувшись с особенностью ребёнка, решение всех вопросов, как правило, ложится на плечи мамы. В такой ситуации понять её способна только мама, знакомая с подобной проблемой. В Алтайском крае существует чат семей, воспитывающих детей с нарушением слуха. Наталья вступила в него, как только узнала о диагнозе сына. Первой, кто откликнулся ответить на её вопросы, была Елена Постникова. Ее сын Петя старше Вити на три года, они уже прошли тот путь, который предстояло пройти семье Кириченко.
«О диагнозе сына мы узнали только в два года. Я была уверена, что сын меня слышит, так как выполнял просьбы, внимательно смотрел в глаза, казалось, что понимает каждое слово. Но бабушка мне как-то сказала, что он не слушает сказку, может, он не слышит? — говорит Елена. — Мы сходили к сурдологу, ему поставили четвёртую степень, пограничную с глухотой».
В 2016 году операции по установке кохлеарного аппарата делали только в Москве и Санкт-Петербурге. А не так давно появились соответствующие специалисты в Красноярске. Наталья и Елена отмечают, что дети первое время не принимали свои аппараты. Могли сорвать, спрятать, отказывались надевать. Но сейчас мальчишки внимательно и бережно к ним относятся, называя «мое ушко». Такое же отношение должно быть и со стороны окружающих.
— Другие дети часто интересуются, что это за «наушник». Я всегда охотно объясняю и учу также поступать сына. Окружающие должны знать, как это работает и почему так важно, — рассуждает Елена. — Бывает так, узнав, что человек не слышит, посторонние начинают говорить громче или пододвигаются ближе к уху. Так делать не надо, по громкости дети с имплантом слышат. Единственное, могут не сразу уловить смысл и попросят повторить. Дело в том, что у них в зависимости от возраста меньше словарный запас и не так сильно может быть развит процесс анализа. Поэтому не рекомендуется использовать в речи фразеологизмы. Так происходит из-за пропуска важного периода в детстве, когда устанавливается речь.
Ещё один важный момент: при общении с человеком с нарушением слуха следует говорить ему прямо в глаза, поддерживая зрительный контакт. Так он поймёт, что обращаются именно к нему.
Елена решила, что сын должен постоянно находиться в речевой среде, поэтому, несмотря на особенность, Петя ходит в обычную школу. С Витей они лучшие друзья, а их мамы активно развивают родительское сообщество и планируют создавать НКО. Также они помогают с оформлением документов, советуют фонды и организуют совместные культурные мероприятия.
28 сентября отмечается Международный день глухих. В Алтайском крае 1100 детей имеют нарушение слуха, 242 из них носят кохлеарный имплант.
