В марте отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Мама особенного ребёнка Елена Климова убеждена, что серьёзный диагноз не приговор. Её дочь Ксения неплохо учится в коррекционной школе, помогает по дому и добилась серьёзных спортивных успехов в гимнастике.
Найти ресурс
Один из малышей-двойняшек Елены Климовой родился с синдром Дауна.
— Во время беременности ничего не предвещало будущих проблем. Всё шло прекрасно. О том, что у Ксюши генетическая аномалия, в роддоме мне сказали не сразу… Когда младенцев привезли на первое кормление, обратила внимание на кукольные черты лица дочери, и в памяти возник образ женщины с ОВЗ, которая жила раньше с нами по соседству. За схожие черты людей с синдромом Дауна иногда называют детьми одной матери… Потом уже педиатр, осматривая ребенка, сказала, мол, здесь однозначно генетика! Тут у меня весь пазл и сложился, — вспоминает Елена.
Сейчас мы имеем больше информации про генетические болезни, а 14 лет назад об этом так широко не говорилось.
— О синдроме Дауна мы практически ничего не знали. Мои родители, к примеру, вообще, надеялись, что всё можно изменить курсом таблеток или заговором у бабушки. Увы, это не так. Оглядываясь назад, могу с уверенностью сказать — очень много значит поддержка близких. Родных людей, которые найдут для тебя верные слова и протянут руку помощи. Это и помогает найти в себе силы, найти ресурс и от эмоций перейти к полезным для ребенка действиям, — рассказывает опытная мама.
Не прятаться, а помогать
Одно событие заставило Елену взглянуть на ситуацию по-новому.
— Однажды в развивающий центр, куда мы ходили с Ксюшей, приехали репортёры с телевидения — снимать сюжет о занятиях с особенными детьми. Нас, родителей, никто заранее об этом не предупредил. И я смотрела, как мамочки с малышами прятались от камеры в другой комнате, боясь огласки. В тот момент осознала, что не хочу засовывать голову в песок, и никогда не буду прятаться. Это наш ребёнок, его нужно также принять и любить. Тогда я проявила инициативу и сумбурно, со слезами рассказала на камеру о дочери. Для меня это был серьёзный шаг. Момент перехода от эмоций к действиям, — отмечает она.
Молодым родителям, только столкнувшимся с серьёзным диагнозом своей крохи, Елена рекомендует как можно быстрее обратиться в общественную организацию родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Солнечный круг».
— Общение с опытными мамами, которые уже прошли через боль и отчаяние и добились многого в развитии своих ребятишек, очень помогает. Помню, как я позвонила Ольге Лонговой и Наталье Шипиловой, они меня успокоили, дали массу советов и уберегли от многих ошибок. Мы с дочерью стали укреплять мышцы, делать массаж, обследовать здоровье. Мне сразу стало ясно, что таких детей тоже можно развивать и обучать, что очень многое в наших руках.
Искать выход
От того, как мама будет относиться к своему ребёнку, так его будут воспринимать окружающие.
— Когда на детской площадке ловлю слишком пристальный рассматривающий взгляд на своей дочери, то спокойно говорю: «Да. У нас синдром Дауна». К счастью, в детском саду, в школе, во дворе дочь окружают добрые люди. С каждым годом наблюдаю, что общество относится всё терпимее к людям с ОВЗ, — рассказывает Елена.
Более того, они добиваются успехов в спорте, культуре, творчестве. Долгое время на одной из улиц Барнаула жители могли видеть плакат с изображением Ксении Климовой как многократного серебряного и бронзового призера кубка города, рекордсмена по СФО 2020-2021 годов.
— Нам повезло, мы с дочерью нашли своего тренера. Человека, который поверил в нас, много с нами работал. Павел Владимирович Щетинин приложил много усилий в развитие спортивных навыков Ксюши, — рассказывает Елена.
Задачи, которые ставят Климовы перед собой: участвовать во всероссийских спортивных состязаниях для детей с ограниченными возможностями здоровья и сделать дополнительные шаги в направлении развития самостоятельности дочери.
— Для того, что обычный ребёнок может усвоить за один раз, нашим деткам необходимы тысячи повторений. Планирую обучить дочь проезжать несколько остановок до спортивной секции. Этим вопросом серьёзно займёмся, когда немного потеплеет, — делится планами на будущее собеседница.
Мамочкам, которые воспитывают особенного ребёнка, Елена рекомендует находить время для себя и любимого дела.
— Мне очень помогает спорт, — подчеркивает Елена. — Занятия в тренажерном зале заряжают и дают силы идти вперёд, быть сильной и любящей мамой.
Мнение эксперта
Главный внештатный генетик регионального минздрава, кандидат медицинских наук Александр Никонов:
—Синдром Дауна — это генетическая аномалия. Лишняя хромосома в двадцать первой паре делает малыша особенным. В среднем на 600 новорождённых приходится один грудничок с синдромом Дауна. Это распространённая генетическая патология. При ней нарушается строение внутренних органов и головного мозга.
